BPA ordning

Etterhvert som utviklingen går sin gang så mister man evnen til å gjøre hverdagslige ting, samt å stelle seg selv. Det er viktig å ikke begynne å tenke at man skal være til bry for andre, at man ikke ønsker å spørre om hjelp, at man greier alt selv.

Man kan ikke noe for at man har fått sykdommen ALS, og hvis man tenker over hvem som får hjelp i ulik grad så er det mange her i landet. Blinde, døve, trafikkskadde, folk med ulike fysiske eller psykiske lidelser, folk med ulike sykdommer, de med rusproblemer, demente, eldre med nedsatt funksjonalitet etc.

Så man er ikke alene om å trenge hjelp. ALS er en så alvorlig sykdom at det utløser behov for mye hjelp etterhvert. Heldigvis bor vi i Norge som har kommet langt i det å hjelpe folk med ulike handicap, både i form av hjelpemidler og ulike stønader økonomisk. I 2012 var jeg på Stortinget og møtte Erna Solberg og Siv Jensen, som lyttet til det vi hadde å si om en sykdommen ALS og hvilke rettigheter man burde ha. Litt senere ble BPA rettighetsfestet for de med et slikt handicap. Dvs. brukerstyrt personlig assistanse hvor man får mulighet til å få hjelp fra personlige assistenter. Jeg vil rette en takk til datidens regjering bestående av H, FRP, V og KRF, som har satt søkelyset på mindre ressurssterke grupperinger i samfunnet. Så spørsmålet er ikke om man skal ha en BPA ordning eller ikke, men NÅR man skal begynne å søke om det. Det er viktig å få god kontakt med en saksbehandler i kommunen du bor i, fordi utviklingen av sykdommen går i ulik hastighet. En måned trenger det ikke skje noe, neste måned kan du plutselig trenge elektrisk rullestol og personløfter. I startfasen så kan du trenge hjelp til å bistå barna dine, komme deg rundt på aktiviteter på en forsvarlig måte, hjelp til å ordne søknader etc. Jeg hadde bare noen timer i uka i begynnelsen, så noen timer hver dag før det ble døgnet rundt til slutt. Vær tidlig ute med alle prosesser, samt sørge for at du har evnen til å kommunisere med de rundt deg. Dvs. lære øyestyring og peketavle til den dagen du mister stemmen. For tenk om du sitter der uten å kunne "prate" den dagen du ønsker å søke om BPA, flere timer BPA, hjelpemidler, å få bo hjemme etc. Derfor er det viktig med personlige assistenter, som kjenner deg godt, som vet når du trenger hjelp til noe, som kan å kommunisere med deg. Det gir deg friheten til å gjøre det du vil når DU vil, som er en selvfølge for andre personer. Når du har fått innvilget BPA fra kommunen så er det opp til deg å bestemme hvilken BPA leverandør du ønsker å benytte. Jeg begynte med Uloba før jeg byttet til Prima etter fire år. Jeg føler at Prima er mere for oss brukere av ordningen, som følger opp og hjelper deg godt i for eksempel søkeprosessen etter flere timer, hvordan du skal lede ordningen etc.

Jeg har besøkt flere som ønsker personlige assistenter men som bare får assistenter / pleiere fra kommunen istedenfor. Hele poenget med å få brukerstyrte personlige assistenter er at du skal kunne komme deg ut på reiser, sosiale aktiviteter også etter at du får sykdommen.

Pleiere fra kommunen kan du ikke velge ut selv, dvs. at det kan komme mange ulike personer i løpet av en periode, de kan ha dårlige norsk kunnskaper muntlig eller skriftlig, og det blir krise når du ikke lenger kan prate selv.

Når du har valgt BPA leverandør så begynner jobben din som arbeidsleder for ordningen din. Dvs. arbeidsleder for assistentene dine, samt jobben med å skaffe assistenter, intervju, sette opp timelister / vaktplan, ha medarbeidersamtaler, følge opp alt rundt HMS, sende inn utlegg for driftskontoen (som dekker utgifter til assistentene og som du trenger for å være arbeidsleder eksempelvis telefon, bredbånd, papir, kurs m.m ). Du kan også velge å la noen rundt deg være arbeidsleder eller velge å la din BPA leverandør gjøre det. Da kan du miste deler av eller hele driftskontoen da de vil ta noe for å gjøre jobben. Men poenget er at din helsetilstand / lysten til å være arbeidsleder skal avgjøre hvordan det blir. For min del så ønsker jeg å gjøre jobben selv da jeg er en kontrollfreak... Så kan jeg velge å ansette damer med sprettrumpe, IQ over 150 og som holder med mitt favorittlag Liverpool...

Når du skal finne intervju objekter så kan du få din BPA leverandør til å legge ut din annonse på hjemmesiden deres, samt legge den ut på NAV/finn.no. Be om at de som ønsker å komme på intervju skal sende en søknad, samt referanser fra tidligere jobber.

Jeg har en kombinasjon av studenter og folk i ordinær jobb, for at det skal bli fleksibelt. Fleksibilitet er et nøkkelord i en assistent ordning da man er avhengig av assistanse døgnet rundt etterhvert. Ha flere mindre stillinger istedenfor fulltid da det blir krise hvis den personen blir sykmeldt.

Jeg har laget detaljerte prosedyrer på absolutt alt en ny assistent trenger å lære. Dette gjør at opplæringen går smertefritt samt at de føler seg trygge underveis. Jeg bruker å ha fem opplæringsvakter før de kan begynne å jobbe alene. Prosedyrer gjør at man kan gå tilbake å sjekke hvis det er noe de er usikre på.

Hele BPA ordningen baserer seg på gjensidig tillit og at nye assistenter skal bli værende noen år pga. behovet for assistenter som kjenner deg godt. Bruk "gamle" assistenter under opplæringen, for å få med detaljer som er viktige for deg. Assistentene har taushetsplikt så det er ingen problem å gi noen assistenter ansvaret for ting som er av økonomisk eller personlig art.

Du har et krav om å få innvilget BPA fra din kommune, med mindre det er uforsvarlig å ha dette i ditt hjem. I noen kommuner kan det være vanskelig å få tak i assistenter, eller at det er utfordringer rundt din helsetilstand, eller at du ikke har mulighet til å skaffe et egnet bo objekt. Men du kan også få assistenter selv om du ikke bor hjemme. Som nevnt tidligere så må du få god dialog med en saksbehandler i kommunen. Du må være ferdig med slike oppgaver til du blir uten evnen til å prate.

Det å ha kontakt med en ergoterapeut som eventuelt kan hjelpe deg med tilrettelegging av huset / leiligheten din, skaffe nødvendige hjelpemidler, HC-bil, så blir selve BPA ordningen mye enklere å drifte.

Bpa leverandør
Det er viktig å velge riktig når det gjelder assistanse til å styre ordningen din, fordi det handler om kjemi med deres ansatte, hvilken hjelp du trenger, at de ikke er "paragraf ryttere" når det gjelder hva du kan få sendt inn av utgifter til ordningen (jeg hadde Uloba først som ikke godtok at jeg brukte min kjæreste som assistent, og det var en stor jobb for å få dekket utgifter ellers også. Så det ble for slitsomt og jeg måtte bytte leverandør). Det kan være mye de kan hjelpe deg med, styre ordningen (arbeidsleder), bistand i søknad om flere timer med hjelp, kursing av assistenter, vakt planen for assistentene, ansettelse av assistenter, hva du får dekket av utgifter gjennom driftskontoen etc. I tillegg er kjemien med deres ansatte veldig viktig, for at det skal være et enkelt, fruktbart samarbeid.

Arbeidsleder
Det er viktig å velge hvem som skal være arbeidsleder for ordningen din, dvs lage arbeidsplan for assistentene, ha medarbeider samtaler, personalmøte, HMS oppfølging, bestille utstyr, kjøpe ting til å styre ordningen med (pc, printer, ark, penn, telefon etc), ha dialogen med ergoterapeut / logoped / saksbehandler i kommunen / fysioterapeut / lungeavdelingen /fastlege etc, planlegging av ferie for deg og assistentene, anskaffelse av hjelpemidler etc.

En arbeidsleder kan være deg selv, en assistent, en i nær familie, Bpa leverandør eller en god venn. Det må legges retningslinjer og regler for den som skal være det, fordi det kan være at du mister evnen til å kommunisere helt eller delvis, og det er du som skal bestemme ting selv om du har delegert dette ansvaret (med mindre du er umyndiggjort). Dette kan utnyttes etisk, moralsk eller økonomisk og jeg kjenner til flere eksempler på dette.