Hvordan holde funksjonaliteten oppe

Jeg har den spinale typen, og når det ble påvist hadde jeg allerede mistet ca 80% av muskelmassen. Den bulbære typen går mer på svelget og lungene først. Hvordan kan man opprettholde funksjonaliteten så utviklingen går saktere? Hvordan beholde musklene lengst mulig?

Jeg skjønte at fysisk aktivitet var veldig viktig helt fra starten av sykdomsforløpet, da jeg googlet mye på internett og besøkte flere som hadde ALS det første halvåret. Jeg fikk påvist sykdommen i februar 2011, og under sydenferien i juli hadde jeg problemer med å gå uten staver. Jeg kombinerte gåturer i nærheten av hjemmet, trening med strikk og bassengtrening det første året. Samtidig ordnet jeg med en massasjebenk hjemme, som jeg brukte med fokus på bevegelse. Det vil si tøyningsøvelser, treningsøvelser og gjennombevegelser, noe som jeg utviklet utover i sykdomsforløpet. Når jeg ikke kunne gå selv lenger så fikk jeg en "gåstol" med fire hjul som jeg festet rundt midjen, samt at armene ble festet. Da kunne jeg gå trygt overalt. Den brukte jeg i fire år, samtidig som jeg fikk tilpasset huset med takheis og terskeleliminatorer mellom dørene. Jeg leste tidlig at hvis man lot være å bruke en muskel noen dager så var de borte for alltid, så brutal er denne sykdommen. MEN jeg ville ikke gå i den fellen, så jeg har gjort og gjør øvelser hver dag året rundt. Det har man tid til når man får en slik sykdom, noe som også forhindrer belastningsskader og trykksår.

Jeg vet at det kan være tøft å begynne med trening i en fase hvor man har nok med å fordøye inntrykk av sykdommen, men jeg bestemte meg tidlig for å gi LIVET en mulighet, lot være å syns synd på meg selv, fortrenge det man ikke kan gjøre, alt sitter i hodet! Det er så mye man kan gjøre også, tenk på alle som er lam i kroppen, de kan ikke sette seg ikke ned og "deppe" de heller. Jeg anskaffet tidlig en massasjebenk som kunne justeres opp og ned, som var godt polstret. Gjennom mine assistenter, fysioterapeut og folk fra hjemmetjenesten så har jeg fått utarbeidet øvelser for armene, tærne/fotbladet, leggene, lårene, magen og ryggen. Noen øvelser tar jeg i, andre tøyer bare, mens noen opprettholder bevegeligheten. 20 minutter hver dag er nok. Innimellom blir det ikke tid pga reise / sosiale aktiviteter / sykdom etc, men da kan jeg gjøre noen øvelser i senga når jeg legger meg. Sykdommen utvikler seg gradvis så man har alltid tid til å være i forkant når det gjelder apparater / øvelser / hjelpemidler. Jeg måtte finne opp kruttet selv hver gang fordi jeg ikke kunne finne noen ting om dette på internett eller gjennom besøk til andre med ALS, men jeg håper at dette kan hjelpe andre som nylig har fått sykdommen. Det er bare å ta kontakt for å få vite mer om øvelser eller hjelpemidler, eller komme på besøk som flere har gjort.

Man får et skille når man må gjennom en trakeostomi operasjon, da måtte jeg slutte med å være i bassenget. Jeg benyttet heller ståfunksjonen på elstolen min, samt øvelser på benken. Noen øvelser kan også gjøres i senga eller sittende i elstolen. Man kan bruke takheis eller personløfteren for å flytte seg mellom ting. Det er like viktig med øvelser hele tiden, uansett hvor i sykdomsforløpet man er. Man vedlikeholder på en måte kroppen. Det er viktig å presisere at kroppen er annerledes for oss med ALS, hvis man tar i max på øvelser så vil muskelfibrene bli for belastet, heller ta i ca 80 % av max. Man får ikke tilbake muskler men vedlikeholder de man har. Som nevnt i psykisk helse så vil man uansett miste muskelfibre / muskler hvis man er deprimert, så viktig å ha godt humør i bunn av alt man gjør og tenker. Kommer eget innlegg om forskjellige hjelpemidler. Trening så og si hver dag gjennom disse årene + en del andre faktorer som jeg kommer til å skrive mer om, tør jeg påstå er grunnen til at jeg fortsatt kan stå på egne bein og hjelpe til ved forflytning.

Fysisk trening - øvelser

Trening er viktig for å opprettholde funksjonaliteten for alle og enhver, og spesielt for de som får sykdommen ALS. Hvis man ikke bruker en muskel i noen dager så er den borte for alltid, mener jeg. Den dagen jeg fikk diagnosen, februar 2011, ble et vendepunkt i livet mitt. Jeg hadde mistet 80 % av musklene allerede da, noe som jeg merket godt men trodde det skyldtes betennelser i kroppen. Jeg burde kanskje skjønt at vibrering i armene skyldes noe annet, men det hadde ikke hjulpet meg uansett da man ikke kan stoppe utviklingen av sykdommen ALS. Det eneste man kan gjøre er å redusere hastigheten på nedbrytningen, altså det at nervetråder til muskler ryker.

Jeg skjønte tidlig at flere faktorer påvirket kroppen i en slik fase, trening, kosthold, psyken (depresjoner, gråt, negativ fokus fremskynder sykdommen ) og det å tenke muligheter istedenfor begrensninger. Jeg tenkte hvordan jeg kunne trene lengst mulig med dårlig balanse, så jeg gikk til anskaffelse av step maskin og tredemølle, satte opp en ribbevegg som jeg trente armene i ved hjelp av en gummistrikk, gikk turer ute med staver, og gjorde øvelser i svømmebassenget. Jeg måtte slutte med step maskin og tredemølle den dagen balansen ble et problem, og jeg ikke greide å gå.

Det gikk et år og to måneder før jeg kom dit, noe som virket som en evighet pga alt som skjedde. Jeg trente i bassenget to ganger i uken i fire år, noe som var veldig godt for kropp og sjel. Jeg brukte en tynn redningsvest i tillegg til en lang tynn "pølse" laget av isopor, så jeg ble flytende i vannet. Da kunne assistentene holde meg inntil basseng veggen og gjøre øvelser på armer og bein sammen med meg. Jeg brukte alltid to assistenter sammen med meg, og på slutten prøvde jeg etter operasjon, dvs med hull i halsen, men det ble for mye slim pga bevegelsene, så da avsluttet jeg det kapittelet.

Da jeg ikke kunne gå selv lenger måtte jeg tenke nytt, og gikk til anskaffelse av en godt polstret massasje benk. Der utarbeidet jeg en rekke øvelser for hele kroppen, tærne, leggene, lårene, magen, ryggen, armene og skuldrene. Jeg brukte øvelsene i bassenget som utgangspunkt, supplert av lang erfaring innen ulike typer aktiviteter når jeg var frisk. Jeg varierte mellom tre type øvelser, trening, tøyninger og gjennombevegelser. Hver og en er viktig på sin måte, da sykdommen progredierer etterhvert og gir skader hvis man ikke har noen form for bevegelser i løpet av en dag.

Tøyninger er viktige da leddene stivner etterhvert som årene går, fordi man blir sittende mye i ro. Gjennombevegelser er viktige for å unngå belastningsskader og trykksår i sete og rygg, fordi man blir sittende lenge i samme posisjon. Trening er viktig for å opprettholde funksjonaliteten i musklene mest mulig, dvs trene alle musklene i løpet av 3-4 dager.

Jeg har et program hvor jeg beveger alle kroppsdelene i løpet av dagen, men det er ikke nødvendig for å holde seg i status qua. Jeg har bilder av noen av øvelsene i form av strek menn, samt noe beskrevet i tekst form, pluss at jeg vil legge ved noen bilder under. På ettermiddagen så kommer en fra hjemmetjenesten i ca. ti minutter og tar øvelser for armene og skuldrene sammen med en assistent. Etterpå gjennomfører assistenten øvelser for føttene og ryggen, en variasjon mellom trening / gjennombevegelser / tøyninger. Det tar ca. tjue minutter, men det er nok med 5-6 minutter.

Jeg ligger på benken ca. 1,5 - 2 timer hver ettermiddag, for å gjennomføre øvelser og slappe av litt med respiratoren tilkoblet. Jeg ligger med en klut over øynene for å kunne spare øynene mine litt da de får lys og stråling fra rolltalk skjermen tolv timer hver dag. Besøket på benken gir også kjærkommen avveksling i sittestillingen, hvor det blir trykk mot andre deler av kroppen. Jeg har beskrevet hvordan benken kan bli et møbel i stuen dersom man ønsker å ha den der, under temaet hjelpemidler.

Det å bruke tid på øvelser i en fase hvor du har nok med å holde hodet over vannet er ikke enkelt, men når du får høre argumenter som mindre smerter pga stivhet og trykksår, lengre tid med rolltalk øyestyring (mange får problem med øynene etterhvert i sykdomsforløpet, min slektning som hadde ALS ga opp livet fordi han ikke greide å bruke øyestyring lenger...), og økt funksjonalitet i muskler, så gir alle disse argumentene økt livskvalitet. Jeg vet at de fleste som får sykdommen ALS ikke ønsker å ha operasjon eller leve videre den dagen de ikke kan puste selv. Jeg tror at dette skyldes uvitenhet og mangel på kunnskap, negativ fokus fra helsevesenet som møter deg, at dette blir for mye å absorbere. Derfor håper jeg at denne statistikken vil endre seg i løpet av de nærmeste årene, gjennom at man har en rekke fakta i bagasjen ved å lese denne bloggen. Jeg sier ikke at mine løsninger er de beste for deg, men de er et bedre utgangspunkt enn den jeg hadde når man får diagnosen bekreftet.

Vi starter med tre treningsøvelser for tærne, hvor assistent presser ned tærne og du presser opp igjen, assistent presser tærne ut og du inn igjen, assistent legg tærne på brystet opp presser mot deg, du presser ned igjen. Deretter klemmer assistent overalt på ene foten for å varme den opp og få igang blodsirkulasjonen, på leggen, kneet, låret, lysken. Så legg assistent foten din over skulderen, og presser foten mot brystet ditt, og du presser tilbake, før assistent presser hardt mot brystet og tøyer. Deretter roterer assistent foten rundt begge veier. Så står assistent på benken og legg fotbladet ditt på brystet og tøyer baksiden av leggen og låret. Så setter assistent seg på benken med leggen din på tvers og tøyer utsiden av hoften. Så legg assistent foten på skulderen og presser foten på skrå utover og du presser inn igjen. Assistent går av benken, og stiller seg mellom føttene dine og presser foten ut. Den tøyer i lysken. Så går assistent på andre siden av benken og legg foten i kryss over andre opp på skulderen. Samme øvelser gjentas på andre foten. Så går assistent opp på benken og bøyer begge føttene dine og legg de på brystet sitt. Assistent presser mot brystet ditt, du presser tilbake. Så tøyer assistent ryggen din ved å presse begge føttene mot brystet ditt, og holder der. Etterpå roterer assistent begge føttene begge veiene. Så settes tærne på benken med bøyde knær, og assistent presser knærne inn og du presser de ut. Så presser assistent knærne ut og du inn igjen. Så tøyer assistent lysken ved å presse begge knærne ut. Alle øvelser gjentas ti ganger, og tøyningsøvelser holdes i 60 sekunder, dvs 12 pust på respiratoren.

Assistent og en fra hjemmetjenesten trener armer og skuldre, og starter med å klemme de på hver sin side for å varme opp og få igang blodsirkulasjonen. Så holder de fast albuen og de presser hånden ut og du presser inn. Deretter holder de under albuen og fører de opp mot skulderen din, og du presser de tilbake. Så legg de hele armene over brystet ditt, og du presser albuen ut igjen til den ligger på benken. Så holder de begge armene rett opp, og du presser de ned mot lårene. Så tar de begge hendene sine over og under skulderen og roterer begge veier. Så presser de ned skulderen og du presser de opp igjen. Så går de bak hodet ditt og presser ned annenhver skulder.