Hjelpemidler

Når man får en diagnose som ALS så er man avhengig av hjelpemidler for å kunne gjøre ting, samt for å kunne flytte seg rundt omkring. Jeg har brukt mange hjelpemidler som ikke har vært riktig for meg, men som kan være perfekt for andre. Alt må tilpasses individuelt, så ting ikke blir ubrukelig eller vondt. Det er forskjell på en person på femti og hundre kilo, kroppsdeler kan også være veldig forskjellig, hud og hår er ulike fra menn til kvinner, alder kan være avgjørende for ting du ønsker å bruke etc. Etter som årene har gått så har jeg funnet ut hva som er best for meg, basert på besøk hos andre brukere, besøk på hjelpemiddel messer, forslag fra fysioterapeut / ergoterapeut, og ting jeg har lest om selv.

   Elektrisk rullestol er det aller viktigste hjelpemiddelet man har når man har ALS. Det     å få tilpasset den så man sitter godt, med myk polstring på armlenene, og luftpute i     setet. Ryggen må også være myk, hvor man bør ha ekstra trekk til setet og ryggen,       så man kan vask de hvis de blir skitne. Hvis man har muligheten til å trene ved å stå     i elstolen så bør man få en rullestol med ståfunksjon. Da må man bruke argumenter     som å forebygge belastningsskader og sittesår ( ikke for å trene ) i søknaden. Jeg         brukte den lenge, hvor jeg brukte benstøtter for å støtte opp leggene, og belte           over brystet. Det å få tilpasset nakkestøtten er viktig så det er enkelt å justere og         stramme den. Jeg kunne kjøre elstolen selv tidligere ved hjelp av en bryter mellom       knærne som er koblet opp mot rolltalk skjermen. Hvis man har nok muskler til å           presse føttene sammen så kan man skaffe seg en sånn type. Jeg kjenner ingen             andre som har gjort dette så vi måtte finne en reodor felgen løsning selv.

   Jeg har anskaffet et hodebånd som vi fester rundt nakkestøtten på elstolen og min panne. Det                   fungerer bra og gjør at hodet sitter stabilt og godt, og da kan man kjøre elstolen selv eller få                     assistentene til å kjøre den ute på tur. Den egner seg også i bilen på kjøreturer. Tidligere så sto                 assistentene i bilen og holdt hodet mitt når det var humpete vei, og da kunne det være at hodet mitt     fikk god polstring når det var VELDIG humpete... Så jeg ble både glad og skuffet når vi fikk hodebåndet ;)

   Tøynakkestøtten er noe jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk laget på ortopedisk verksted     i Trondheim. Den er laget av skumgummi polstret med mykt godt tøy, hvor det er hull til         trakken i halsen. Den går godt opp fra nakken opp mot hodet, med borrelås feste bak             hodet. Den bruker jeg når jeg kjøre elstolen ute, samt i bilen. Jeg vet at noen bruker et             bånd over pannen festet til elstolen, noe som er samme prinsipp, for å stabilisere nakken         ute på tur. Jeg har også en annen type nakkestøtte som er standard type som leveres ut til     alle. Den er grønn og hvit, og justeres ved å vri på en bryter foran. Den er bedre egnet til         dusjing, da den tåler vann.

  Terskeleliminator må du ha overalt i huset, for å jevne ut overgangen mellom rommene, eksempelvis    dørterskler. De kan lages i gummi eller metall, og kan være fra to cm til over en meter lange. Hvis du    skal på besøk til noen så kan det være lurt å ta med en av de, i tillegg til sammenleggbare skinner.        Skinnene kan være flere meter lange og er enkle å kjøre elstolen på. De brukes også til å komme          opp en trapp etc.

   Det er mere komplisert å dusje når du må bruke respiratoren samtidig.                           Hjelpemiddelsentralen tilbyr en dusjstol som er vond å sitte på og gammeldags             når det gjelder utførelse og utseende. Jeg var selv på messe hvor jeg fikk prøvd en         dusjstol som var mye bedre å sitte på, samt mye bedre rent funksjonelt. Den er godt     polstret overalt og kan legges i liggende posisjon, eller gradvis bakoverbøyd. Jeg           fikk tilpasset en myk nakkepute i tillegg, hvor jeg har hodet mitt på den istedet for         på den opprinnelige puta. Jeg så i etterkant at de bruker den samme dusjstolen ved     lungeavdelingen på flere sykehus, så det må være en årsak til det. Når de leverer ut       utstyr så tenker de alltid økonomi, men det blir feil for du må ta hensyn til type             diagnose. ALS er en kompleks sykdom hvor du mister alle musklene, dvs at det blir       vondt hvis ikke alt er godt polstret og mykt, i tillegg til at man må kunne legge               dusjstolen helt vannrett. Så en dårlig dusjstol vil være samfunnsøkonomisk dyrere         enn en god type pga turer til og fra sykehuset pga trykksår.

   Jeg har anskaffet en dostol som jeg bruker når jeg er på reise, eller ved overnatting ellers, som jeg     regulerer høyden på i forhold til størrelsen på toalettet der vi ferdes. Den har en myk polstring i         setet og ryggen som gjør den behagelig å bruke. Den kan kombineres med en personløfter med       seil og de får god plass i bilen. Ellers kan dostolen også benyttes i dusjen og der bruker jeg å ha       med en terskeleliminator i tilfelle det er en kant inn til toalettet eller dusjen.

   Når jeg ligger og sover så ligger jeg alltid på siden først. Liggende i fosterstilling med en           stor pute mellom føttene, og en liten pute mellom armene. Så pakker jeg dyna godt inntil         meg overalt så den blir en god støtte for kroppen. Når man blir liggende lenge i samme           posisjon så er det viktig at alt blir riktig med tanke på trykksår, og derfor har jeg ordnet en       tempur pute til hodepute. Den har jeg klipt ut to runde hull i for ørene, en for hver side jeg       ligger på. De er ca 8-10 cm i diameter. Hullene går gjennom hele puta. Ellers blir det ømt å       ligge flere timer med trykk mot øret. Jeg bruker også tempur overmadrass på senga, pluss       at jeg har byttet til 120 cm bred seng. Jeg brukte argument som å unngå at jeg detter ut,         trygghet, når jeg søkte om det. I tillegg blir det enklere for assistentene å snu meg fra side til side. Jeg har en egen prosedyre for snuing på natten. Jeg vet at noen bruker luftmadrass med luftkammer hvor en pumpe veksler på å fylle ut og sette inn luft hele natten. Dette for å sørge for variasjon i liggeposisjon samt at det forhindrer belastningsskader / liggesår. Jeg har prøvd den en natt og fant ut at jeg må bli tørr bak ørene før jeg begynner å bruke den...

   Jeg bruker en fotpose med varme til føttene når jeg sitter i elstolen hjemme i stuen. Jeg bruker sko     med varmesåler ellers når jeg er ute, hvis det er kaldt vær, eller ved fine anledninger som konsert,       kino etc. Jeg bruker også en lang rispute i fanget, og små risputer under hendene som jeg varmer i     mikrobølgeovn. Jeg har også et elektrisk varmeteppe som jeg bruker når jeg er ute f.eks. Jeg               bruker å ha med en Powerbank, ekstern strømkilde, for å få strøm til varmeposen og varmeteppet når jeg er ute. Man får mindre varme/energi når man sitter uten å røre kroppen, så det gjelder å få tilført varme. Kombinert med at assistentene beveger armer og bein innimellom så forhindrer man at kroppen blir kald.

  Jeg bruker å ligge 1-2 timer hver ettermiddag på en massasje benk, hvor jeg tar              øvelser for kroppen, og er jeg heldig så blir det litt massasje også… Benken er godt        polstret og har hev / senk regulering, samt plass til utstyr under benken. Jeg bruker å    ha et teppe pluss noen pynteputer på benken når den ikke er i bruk, så den blir et fint    møbel. Det er viktig med variasjon så man unngår å sitte i ro hele dagen, så alt man        gjør annerledes er positivt.

Jeg brukte en gåstol tidligere, når jeg hadde mere krefter i armene. Der blir man festet med en sele mellom bena, samt at hendene blir satt fast foran på gåstolen, hvor under armen ligger på en pute. Det er umulig å velte da den har fire hjul. Jeg kunne gå overalt med den, da jeg kunne tippe opp de to hjulene foran over kanter. Det er god trening for å få strekt kroppen.