Å få en "dødsdom"

De første symptomene på sykdommen var dårlig balanse, svekket muskulatur i armene, noe jeg trodde kom av betennelser i kroppen eller mageproblemer, som jeg holdt på å undersøke fra før. Etterhvert begynte jeg å snuble mye, greide ikke å ta så mye vekter som mine arbeidskolleger (var nummer en før....) 

Fastlegen min trodde det skyldtes psykiske relaterte ting uten å si noe til meg, så derfor tok det lang tid før ALS ble avdekket. Jeg måtte oppsøke en annen lege som fikk sine mistanker og sendte meg videre til nevrologisk avdeling. Derfra tok det under en uke før jeg fikk beskjeden. Husker det var fredag, jeg fikk beskjeden muntlig der en lege sa jeg hadde ALS, med beskjed om å være der over helga - noe som var uaktuelt. Jeg ville hjem og bearbeide et stort sjokk!!

Ved alle fasene som kommer med denne sykdommer har man behov for hjelp utenfra, en psykolog. Dette gjelder for den som får sykdommen, pårørende og barn som involveres. Fra den dagen jeg fikk bekreftet at det var ALS så etterspurte jeg psykolog og barnepsykolog for meg og min datter, uten å bli hørt. ALS-teamet ved St. Olavs hospital hadde ingen rutiner for dette, så jeg måtte ta saken i egne hender. Jeg fikk ordnet barnepsykolog gjennom BUP-tjenesten på skolen, og måtte betale for psykolog til meg selv.

 I starten av sykdomsforløpet går man inn i en depresjon, gråter mye, leser negative ting om sykdommen, syns synd på seg selv, tror at livet er over, gråter litt mer og har behov for fakta om sykdommen og hjelp fra psykolog til å bearbeide tankene. 

Man går inn i en destruktiv tankegang, tenker hva man MÅ gjøre før det er for sent. Jeg gikk gjennom en depresjon i 2-3 uker før jeg fikk hodet på plass igjen og begynte å se på hvilke muligheter som finnes istedet for å grave sin egen grav. Jeg har i ettertid lært at hvis jeg blir deprimert og gråter en periode så mister jeg muskler. Det kommer stikk i ulike deler av kroppen, som gjør at nervetråder til muskler ryker. Ufarlig i seg selv, men det gjorde noe med hvordan jeg ville bearbeide sykdommen. Merkelig nok i en så mørk situasjon skjønte jeg at jeg hadde to valg; stenge meg inne å tenke negativt, eller å forsøke å gjøre "det beste" ut av situasjonen jeg faktisk var i. Jeg bestemte meg for å se positivt på livet og hvilke muligheter som finnes av behandling/medisiner, lærte å fortrenge de tingene jeg ikke kunne gjøre lenger ved å heller sette fokus på det jeg KAN gjøre! En tung omstilling når man har fått en så alvorlig sykdom, men nødvendig for å komme videre. Jeg har stor forståelse for at dette kan være vanskelig, men mitt beste råd når det gjelder akkurat dette er å gjøre det sammen med psykolog og de nærmeste rundt deg, så man får råd utenfra den boblen man er i

Da det som i mitt tilfelle var barn i bildet må man prate om sykdommen og være ærlig selv om hun bare var 6 år. Barn er barn, og de spør. La de få komme med spørsmål og innspill selv om det kan være vanskelig. Gjerne vær med på timer med barnepsykologen hvis det er muligheter for det. Man må tørre å prate om fremtiden, at livet ikke er over. Vi kjørte el-stolen sammen, var i bassenget, satt i sakkosekken sammen og så film, dro på kino, hun lærte mye, blant annet det å bruke et tellesystem for å kommunisere når jeg ikke brukte rolltalken (kommer eget innlegg). * La barna få ta del i livet ditt, man må engasjere seg.