ALS seminar 2019

Oktober 2019 var det ALS seminar på Gardermoen, et seminar for alle som har en tilknytning til sykdommen ALS. Med på turen var assistentene Zulli, Delaram, Marina og Norunn, samt at Silje lagde sondematen og hjalp til på enkelte dager. 

Det var et fint seminar arrangert av støttegruppen ALS Norge, som har gjort mye for at ting skal bli bedre for alle som får sykdommen ALS og deres pårørende. Noen av tingene de har gjort er å starte et Nasjonalt register for alle som får sykdommen ALS, ordne en brosjyre til ALS team, gi penger til forskere ved NTNU i Trondheim og gjennomføre ALS seminar på Gardermoen. Den gruppen er viktig for å skape blest om sykdommen, og politikerne har blitt mer bevisst på at sykdommen eksisterer. Det å ha en facebook side hvor alle kan føle en tilhørighet og publisere aktuelle innlegg eller spørsmål er også viktig. 

Når det gjelder selve seminaret så hadde jeg to foredrag, en på helsedagen torsdag og en for alle og enhver lørdag. Det ble godt mottatt og jeg følte at jeg fikk fortalt veien til et godt liv, og hvilke fordeler en trakeostomi operasjon gir. Vi var flere personer tilstede på seminaret som har assistenter rundt oss, som lever gode liv. Brynjar har det likedan som meg, bor hjemme med familien rundt seg, men han har selvfølgelig ikke like flotte vakre assistenter som meg...! Jeg besøker Brynjar hver sommer, og han og familien har blitt gode venner av meg. Og selvfølgelig noen av assistentene også. Vi har begge en lidenskap for musikk, samt at det å komme seg ut er viktig. Noen må skryte av størrelsen på musikk anlegget for å kompensere for andre ting... ;-)

Kirsti hadde også med seg assistenter, og hun trives med å bo på sykehjem, hvor hun har alt hun trenger rundt seg. Det finnes mange muligheter for å trives godt i en slik situasjon, men jeg foretrekker å bo hjemme da jeg har en datter. Kirsti var og besøkte meg i begynnelsen av sykdomsforløpet, og jeg husker et positivt smilende "vesen", som skrev ting hun ville si på en IPAD. 

Det må være godt for nye personer som får sykdommen ALS å se andre personer leve gode liv med ALS, så det seminaret er viktig på mange måter. Leverandører av BPA tjenester kan også reklamere og vise hva de har å tilby her. De siste tilbyderne som Prima Assistanse og Hjemme Best har utvidet hvilke tjenester de tilbyr "gratis", som gjør at de kan hjelpe brukeren med å drifte ordningen, gjennomføre intervju og søke om flere timer blant annet. De har skjønt at brukeren skal være i fokus.

En viktig del av seminaret er forskning, det å forsøke å finne nye medikamenter som vil redusere utviklingen av sykdommen eller stoppe den helt. Det har blitt gitt midler så de har opprettet et forsker team ved NTNU i Trondheim. Det er veldig gledelig at de endelig har begynt å forske i Norge også. I den sammenhengen var to forskere hjemme hos meg og de skal bruke meg og min eneggede tvillingbror som forsøkskaniner. De har en enestående mulighet til å finne noen svar da vi har samme genmaterialet og samme type stamceller, samt at en er helt frisk og en har ALS. De skal ta blodprøver og hudprøver og muligens spinalvæsken, samt at de kanskje skal teste evnen til å styre en robot med tankene.