Alternativ medisin

Når du får en alvorlig diagnose som ALS så begynner man å lete etter behandlinger som gjør deg frisk, alternative behandlinger. Fordi man leser tidlig at det ikke finnes en helbredelig kur. Jeg leste meg opp på alt mulig, hadde kontakt med ledende nevrologer i Kina, Tyskland, Storbritannia, USA, Russland og Norge, hvor jeg fikk svar på spørsmål jeg hadde om ting jeg hadde lest. Stamcellebehandling, stamcelletransplantasjon, bruke stamceller fra foster, behandling ved bruk av store doser antibiotika, B12 og C-vitamin, gjennom tabletter eller intravenøst, samt bruk av tabletter som naltrexon og circadin.

Jeg fant tidlig ut at jeg ikke skulle bruke penger på noe som hadde med stamceller å gjøre, pga svar jeg fikk fra nevrologene. Det var mange aktører som ville tilby tjenester, som ofte kostet flere hundre tusen, opp til syv hundre tusen. De ville utnytte at jeg var desperat, gjorde alt mulig for å bli frisk, var villig til å betale uendelig mye penger. Utrolig dårlig gjort å utnytte svake syke personer. Jeg bestemte meg for å prøve høye doser antibiotika i tre måneder sammen med C-vitamin, noe som ikke virket som jeg trodde, utviklingen gikk i samme hastighet. Da var det over til plan B. Prøve ulike medikamenter som naltrexon, circadin, samt fokusere på kosthold og trening. Noe må ha virket fordi utviklingen har nesten stoppet opp.

Kostholdet er veldig viktig for å styrke immunforsvaret samt redusere slim produksjonen. Trening er viktig for å opprettholde funksjonalitet i musklene og trening av lungene gjør jeg når jeg tar ut vann fra cuf’en, samt når jeg bruker lungene til å lage alarm på respiratoren (på benken og på natten). Jeg bruker vallergan (3 ml) og circadin rett før jeg legger meg til å sove, for å bedre søvn kvaliteten. Jeg bruker også naltrexon hver dag, fordi jeg har lest at andre har fått effekt av å bruke den. Det å trene forebygger sittesår / liggesår og belastningsskader, samt at man får beveget brystet / lungene. Når man sitter mye i elstolen så er det viktig å justere sittestillingen, spesielt føttene, gjennom hele dagen. Summen av alle disse tiltakene gjør at utviklingen av sykdommen er tilnærmet stabil, noe som gjør at jeg kan sitte uten å bruke respiratoren store deler av dagen / kvelden. Jeg vil til slutt oppfordre alle som får sykdommen ALS om å lage sondematen selv, fordi det har så mange fordeler. Assistentene mine bruker ca 30 minutter på å lage sondematen for et døgn, fordi de bruker en kraftig blender og har detaljerte prosedyrer på hvordan de gjør det.

Det å bruke mye energi på å lete etter alternative behandlingsmetoder som er i gråsonen er feil bruk av tid. Man vil gjerne ha et håp, gjøre noe som gjør deg frisk, begynne på en behandling. Men det finnes ingen ting som hjelper mot sykdommen. Det eneste som har dokumentert effekt er et legemiddel, men det har den norske stat bestemt er for dyr. Den koster ennå flere millioner hvert år, samtidig som at den bare reduserer hastigheten på nedbrytningen. Dvs at man ikke blir friskere. Så mitt råd er å bruke tiden på å gjøre ting man har lyst til, være sammen med familien, sette fokus på kosthold og trening som nevnt over. Bruke penger på fotterapeut eller en konsert i stedet.