Ferietur til Oslo, juli 2020

Det ble en ukes tur til Oslo i juli 2020, hvor jeg hadde med følgende assistenter: Emilie, Zulli, Silje, Nathalie og Lina. Min datter Vilde og kjæresten Malene var også med. Søndagen gikk til reise og innkvartering på hotellet, Scandic st olavs plass. Et meget fint hotell med hyggelig personell og vakre omgivelser, med stor skjerm i baren. Det er veldig viktig hvordan jeg bor, og dette var den fineste, mest praktiske rominndelingen i mine syv år i Oslo som rullestolbruker. Leiligheten besto av et stort oppholdsrom, et stort soverom og et stort bad, hvor det var mange muligheter for å sette utstyr i strømkontakt. Over senga mi var et stort tapet bilde med to lettkledde damer, som gjorde at jeg hadde noe fint å se på hvis assistentene ble opptatt av å prate om mensen, sminke eller skjønnhetsoperasjoner....

Mandagen gikk til shopping med jentene som var med, datteren min Vilde og kjæresten Malene. Visakortet mitt gikk løpsk, Vilde brukte dådyrøynene til å manipulere meg når jeg ble sliten etter besøk på alle klesbutikkene som finnes på Oslo city.... Vi prøvde å ta t-banen til sentralstasjonen, men jeg kom meg ikke inn i vognene med elstolen, utrolig rart i landets hovedstad! Gatene består også av stort sett brostein, noe som er forferdelig for oss med lite muskler i nakken. Det burde vært bedre tilrettelagt for rullestol, med asfaltert gangvei i tillegg til brostein. Iallfall i karl Johan, og mot aker brygge.

På tirsdag skulle vi besøke Are og Yuki, men han ga beskjed på kvelden før at han ikke følte seg i form. Utrolig synd, da jeg har besøkt de hvert eneste år, fordi de er en viktig ALS familie for meg, fire flotte personer. Are og jeg har kjent hverandre i åtte år, helt i begynnelsen av vårt sykdomsforløp, da vi ennå kunne gå, spise og prate. Så da får vi satse alt at det blir besøk til neste år.

Onsdagen besøkte vi min gode venninne Kirsti, som besøkte meg i Trondheim for 6-7 år siden, mens hun kunne gå og mumle mens hun skrev på ipaden sin. Det ble et sterkt, koselig møte i hennes flotte leilighet på Lørenskog. Hun hadde ordnet en botanisk hage på terrassen sin, med mange spiselige utvekster, hvor hun kunne skylde på assistentene hvis noe gikk galt... Det ble delt erfaringer fra utstyr og hvordan man skal ordne ting rundt seg, fra matlaging til utfordringer med tørre øyne. Hun har en herlig gjeng med assistenter, hvor noen av mine kvinnelige assistenter begynte å sikle når de så hennes mannlige assistenter.... Til slutt fikk jeg se den store takterrassen som tilhørte leilighetene, en flott plass for å sitte å sole seg eller ha sammenkomster. Bilder ble tatt for å ha et minne etter den fine dagen, så assistentene mine kunne ha noe annet å se på enn en gammel mann... På kvelden dro vi ut å spiste på Aker brygge, en fin avslutning på kvelden.

Torsdag var satt av til å besøke min gode venn Brynjar, som jeg har gjort de siste årene. Han besøkte meg i rett før trakeostomi operasjonen, for å se hvordan man kan ordne ting rundt seg etter en så inngripende operasjon. Når vi ankom huset så fikk jeg høre om hans nye prosjekt, en paviljong i hagen med tak og vegger så han kunne bruke rolltalken ute også. Regner med at det blir montert mega-stereoanlegg i taket på paviljongen etterhvert.... Det var koslig at kona kunne være rundt oss når vi var der, og hun dobbelt sjekket om paviljongen ble slik som bestilt. Det ble video fremvisning av gamle meritter fra starten av sykdomsforløpet, hvor han bygget en offroad terrengsykkel og kjørte bajjas i skogen, og ble satt i en rallybil med hjelmen fastmontert i taket, og de kjørte i 150 kilometer i timen!! Han må ha hatt en god livsforsikring... Det ble pratet om alt mulig, delt erfaringer med utstyr som vi bruker, bestilt take away mat til assistentene, det virker som om vi har kjent hverandre hele livet, og vi har en lik innstilling til hvordan vi har taklet sykdommen ALS. Mye humor, musikk er viktig element i hverdagen, prøve nye ting for å gjøre hverdagen enklere dvs nye prosjekter. Få tilrettelagt mest mulig hjemme, ha assistenter gjennom en BPA ordning, og ikke minst gjøre det koselig for assistentene å jobbe hos oss. Det ble tid til litt foto shoots i den lekre paviljongen til slutt, og det er bare å glede seg til neste år... Kvelden ble avsluttet med Manchester United på stor skjerm på hotellet.

Fredagen begynte med litt shopping i Karl Johan, hvor turen gikk til kunstutstillingen roseslottet i Frognerseteren på ettermiddagen. Det ble en kald fornøyelse, med delvis regn, men det passet til budskapet i utstillingen, nazi inntoget under andre verdenskrig, og hvordan vi nordmenn taklet tyskerne eller nazistene. Noen gjorde motstand, andre ble en del av nazistene, kvinner hadde frivillig eller ufrivillig sex med nazistene, det ble tyskerbarn, jødene i Norge ble skjult eller tystet på, og i etterkant ble 40-50 nordmenn avlivet pga delaktighet i å ha drept utallige nordmenn. En sterk, fantastisk utstilling av Vebjørn Sand. Min bror Svein Olav, hans kone Tone og lille Silje var med oss dit, og vi avsluttet kvelden med middag på egon i karl Johan. Lørdagen gikk til reisen hjem til Trondheim. En stor takk til assistentene mine som gjorde turen til en fin uke i tigerstaden.