Fysisk trening

Trening er viktig for å opprettholde funksjonaliteten for alle og enhver, og spesielt for de som får sykdommen ALS. Hvis man ikke bruker en muskel i noen dager så er den borte for alltid, mener jeg. Den dagen jeg fikk diagnosen, februar 2011, ble et vendepunkt i livet mitt. Jeg hadde mistet 80 % av musklene allerede da, noe som jeg merket godt men trodde det skyldtes betennelser i kroppen. Jeg burde kanskje skjønt at vibrering i armene skyldes noe annet, men det hadde ikke hjulpet meg uansett da man ikke kan stoppe utviklingen av sykdommen ALS. Det eneste man kan gjøre er å redusere hastigheten på nedbrytningen, altså det at nervetråder til muskler ryker. 

Jeg skjønte tidlig at flere faktorer påvirket kroppen i en slik fase, trening, kosthold, psyken (depresjoner, gråt, negativ fokus fremskynder sykdommen ) og det å tenke muligheter istedenfor begrensninger. Jeg tenkte hvordan jeg kunne trene lengst mulig med dårlig balanse, så jeg gikk til anskaffelse av step maskin og tredemølle, satte opp en ribbevegg som jeg trente armene i ved hjelp av en gummistrikk, gikk turer ute med staver, og gjorde øvelser i svømmebassenget. Jeg måtte slutte med step maskin og tredemølle den dagen balansen ble et problem, og jeg ikke greide å gå. 

Det gikk et år og to måneder før jeg kom dit, noe som virket som en evighet pga alt som skjedde. Jeg trente i bassenget to ganger i uken i fire år, noe som var veldig godt for kropp og sjel. Jeg brukte en tynn redningsvest i tillegg til en lang tynn "pølse" laget av isopor, så jeg ble flytende i vannet. Da kunne assistentene holde meg inntil basseng veggen og gjøre øvelser på armer og bein sammen med meg. Jeg brukte alltid to assistenter sammen med meg, og på slutten prøvde jeg etter operasjon, dvs med hull i halsen, men det ble for mye slim pga bevegelsene, så da avsluttet jeg det kapittelet. 

Da jeg ikke kunne gå selv lenger måtte jeg tenke nytt, og gikk til anskaffelse av en godt polstret massasje benk. Der utarbeidet jeg en rekke øvelser for hele kroppen, tærne, leggene, lårene, magen, ryggen, armene og skuldrene. Jeg brukte øvelsene i bassenget som utgangspunkt, supplert av lang erfaring innen ulike typer aktiviteter når jeg var frisk. Jeg varierte mellom tre type øvelser, trening, tøyninger og gjennombevegelser. Hver og en er viktig på sin måte, da sykdommen progredierer etterhvert og gir skader hvis man ikke har noen form for bevegelser i løpet av en dag. 

Tøyninger er viktige da leddene stivner etterhvert som årene går, fordi man blir sittende mye i ro. Gjennombevegelser er viktige for å unngå belastningsskader og trykksår i sete og rygg, fordi man blir sittende lenge i samme posisjon. Trening er viktig for å opprettholde funksjonaliteten i musklene mest mulig, dvs trene alle musklene i løpet av 3-4 dager. 

Jeg har et program hvor jeg beveger alle kroppsdelene i løpet av dagen, men det er ikke nødvendig for å holde seg i status qua. Jeg har bilder av noen av øvelsene i form av strek menn, samt noe beskrevet i tekst form, pluss at jeg vil legge ved noen bilder under. På ettermiddagen så kommer en fra hjemmetjenesten i ca. ti minutter og tar øvelser for armene og skuldrene sammen med en assistent. Etterpå gjennomfører assistenten øvelser for føttene og ryggen, en variasjon mellom trening / gjennombevegelser / tøyninger. Det tar ca. tjue minutter, men det er nok med 5-6 minutter. 

Jeg ligger på benken ca. 1,5 - 2 timer hver ettermiddag, for å gjennomføre øvelser og slappe av litt med respiratoren tilkoblet. Jeg ligger med en klut over øynene for å kunne spare øynene mine litt da de får lys og stråling fra rolltalk skjermen tolv timer hver dag. Besøket på benken gir også kjærkommen avveksling i sittestillingen, hvor det blir trykk mot andre deler av kroppen. Jeg har beskrevet hvordan benken kan bli et møbel i stuen dersom man ønsker å ha den der, under temaet hjelpemidler.

Det å bruke tid på øvelser i en fase hvor du har nok med å holde hodet over vannet er ikke enkelt, men når du får høre argumenter som mindre smerter pga stivhet og trykksår, lengre tid med rolltalk øyestyring (mange får problem med øynene etterhvert i sykdomsforløpet, min slektning som hadde ALS ga opp livet fordi han ikke greide å bruke øyestyring lenger...), og økt funksjonalitet i muskler, så gir alle disse argumentene økt livskvalitet. Jeg vet at de fleste som får sykdommen ALS ikke ønsker å ha operasjon eller leve videre den dagen de ikke kan puste selv. Jeg tror at dette skyldes uvitenhet og mangel på kunnskap, negativ fokus fra helsevesenet som møter deg, at dette blir for mye å absorbere. Derfor håper jeg at denne statistikken vil endre seg i løpet av de nærmeste årene, gjennom at man har en rekke fakta i bagasjen ved å lese denne bloggen. Jeg sier ikke at mine løsninger er de beste for deg, men de er et bedre utgangspunkt enn den jeg hadde når man får diagnosen bekreftet.

Vi starter med tre treningsøvelser for tærne, hvor assistent presser ned tærne og du presser opp igjen, assistent presser tærne ut og du inn igjen, assistent legg tærne på brystet opp presser mot deg, du presser ned igjen. Deretter klemmer assistent overalt på ene foten for å varme den opp og få igang blodsirkulasjonen, på leggen, kneet, låret, lysken. Så legg assistent foten din over skulderen, og presser foten mot brystet ditt, og du presser tilbake, før assistent presser hardt mot brystet og tøyer. Deretter roterer assistent foten rundt begge veier. Så står assistent på benken og legg fotbladet ditt på brystet og tøyer baksiden av leggen og låret. Så setter assistent seg på benken med leggen din på tvers og tøyer utsiden av hoften. Så legg assistent foten på skulderen og presser foten på skrå utover og du presser inn igjen. Assistent går av benken, og stiller seg mellom føttene dine og presser foten ut. Den tøyer i lysken. Så går assistent på andre siden av benken og legg foten i kryss over andre opp på skulderen. Samme øvelser gjentas på andre foten. Så går assistent opp på benken og bøyer begge føttene dine og legg de på brystet sitt. Assistent presser mot brystet ditt, du presser tilbake. Så tøyer assistent ryggen din ved å presse begge føttene mot brystet ditt, og holder der. Etterpå roterer assistent begge føttene begge veiene. Så settes tærne på benken med bøyde knær, og assistent presser knærne inn og du presser de ut. Så presser assistent knærne ut og du inn igjen. Så tøyer assistent lysken ved å presse begge knærne ut. Alle øvelser gjentas ti ganger, og tøyningsøvelser holdes i 60 sekunder, dvs 12 pust på respiratoren.

Press fotbladene opp

Press fotbladene inn

Presse fotbladene mot brystet

Press låret frem, tøyning, rotasjon

Tøyning av legg og lår

Tøyning av lysken

Press foten på skrå innover

Tøyning av lysken

Tøyning av lysken

Press føttene fra deg, tøyning av rygg

Rotasjon av føttene

Press knærne ut

Press knærne inn

Tøyning av lysken

Slapper av til fin musikk <3

Assistent og en fra hjemmetjenesten trener armer og skuldre, og starter med å klemme de på hver sin side for å varme opp og få igang blodsirkulasjonen. Så holder de fast albuen og de presser hånden ut og du presser inn. Deretter holder de under albuen og fører de opp mot skulderen din, og du presser de tilbake. Så legg de hele armene over brystet ditt, og du presser albuen ut igjen til den ligger på benken. Så holder de begge armene rett opp, og du presser de ned mot lårene. Så tar de begge hendene sine over og under skulderen og roterer begge veier. Så presser de ned skulderen og du presser de opp igjen. Så går de bak hodet ditt og presser ned annenhver skulder.

Press underarmene inn

Press overarmene inn

Press albuene ut

Press armene ned

Rotasjon av skuldre

Press opp skuldre

Press skuldre opp og ned