Fysiske utfordringer - hvordan holde funksjonaliteten oppe

Jeg har den spinale typen, og når det ble påvist hadde jeg allerede mistet ca 80% av muskelmassen. Den bulbære typen går mer på svelget og lungene først. Hvordan kan man opprettholde funksjonaliteten så utviklingen går saktere? Hvordan beholde musklene lengst mulig?

Jeg skjønte at fysisk aktivitet var veldig viktig helt fra starten av sykdomsforløpet, da jeg googlet mye på internett og besøkte flere som hadde ALS det første halvåret. Jeg fikk påvist sykdommen i februar 2011, og under sydenferien i juli hadde jeg problemer med å gå uten staver. Jeg kombinerte gåturer i nærheten av hjemmet, trening med strikk og bassengtrening det første året. Samtidig ordnet jeg med en massasjebenk hjemme, som jeg brukte med fokus på bevegelse. Det vil si tøyningsøvelser, treningsøvelser og gjennombevegelser, noe som jeg utviklet utover i sykdomsforløpet.

Når jeg ikke kunne gå selv lenger så fikk jeg en "gåstol" med fire hjul som jeg festet rundt midjen, samt at armene ble festet. Da kunne jeg gå trygt overalt. Den brukte jeg i fire år, samtidig som jeg fikk tilpasset huset med takheis og terskeleliminatorer mellom dørene. Jeg leste tidlig at hvis man lot være å bruke en muskel noen dager så var de borte for alltid, så brutal er denne sykdommen. MEN jeg ville ikke gå i den fellen, så jeg har gjort og gjør øvelser hver dag året rundt. Det har man tid til når man får en slik sykdom, noe som også forhindrer belastningsskader og trykksår.

Jeg vet at det kan være tøft å begynne med trening i en fase hvor man har nok med å fordøye inntrykk av sykdommen, men jeg bestemte meg tidlig for å gi LIVET en mulighet, lot være å syns synd på meg selv, fortrenge det man ikke kan gjøre, alt sitter i hodet! Det er så mye man kan gjøre også, tenk på alle som er lam i kroppen, de kan ikke sette seg ikke ned og "deppe" de heller.

Jeg anskaffet tidlig en massasjebenk som kunne justeres opp og ned, som var godt polstret. Gjennom mine assistenter, fysioterapeut og folk fra hjemmetjenesten så har jeg fått utarbeidet øvelser for armene, tærne / fotbladet, leggene, lårene, magen og ryggen. Noen øvelser tar jeg i, andre tøyer bare, mens noen opprettholder bevegeligheten. 20 minutter hver dag er nok. Innimellom blir det ikke tid pga reise / sosiale aktiviteter / sykdom etc, men da kan jeg gjøre noen øvelser i senga når jeg legger meg.

Sykdommen utvikler seg gradvis så man har alltid tid til å være i forkant når det gjelder apparater / øvelser / hjelpemidler. Jeg måtte finne opp kruttet selv hver gang fordi jeg ikke kunne finne noen ting om dette på internett eller gjennom besøk til andre med ALS, men jeg håper at dette kan hjelpe andre som nylig har fått sykdommen. Det er bare å ta kontakt for å få vite mer om øvelser eller hjelpemidler, eller komme på besøk som flere har gjort.

Man får et skille når man må gjennom en trakeostomi operasjon, da måtte jeg slutte med å være i bassenget. Jeg benyttet heller ståfunksjonen på elstolen min, samt øvelser på benken. Noen øvelser kan også gjøres i senga eller sittende i elstolen. Man kan bruke takheis eller personløfteren for å flytte seg mellom ting.

Det er like viktig med øvelser hele tiden, uansett hvor i sykdomsforløpet man er. Man vedlikeholder på en måte kroppen. Det er viktig å presisere at kroppen er annerledes for oss med ALS, hvis man tar i max på øvelser så vil muskelfibrene bli for belastet, heller ta i ca 80 % av max. Man får ikke tilbake muskler men vedlikeholder de man har. Som nevnt i psykisk helse så vil man uansett miste muskelfibre / muskler hvis man er deprimert, så viktig å ha godt humør i bunn av alt man gjør og tenker. Trening så og si hver dag gjennom disse årene + en del andre faktorer som jeg kommer til å skrive mer om, tør jeg påstå er grunnen til at jeg fortsatt kan stå på egne bein og hjelpe til ved forflytning.