Hjelpemidler

Når man får en sykdom som ALS så er man avhengig av hjelpemidler for å kunne gjøre ting, samt for å kunne flytte seg rundt omkring. Jeg har brukt mange hjelpemidler som ikke har vært riktig for meg, men som kan være perfekt for andre. Alt må tilpasses individuelt, så ting ikke blir ubrukelig eller vondt. Det er forskjell på en person på femti og hundre kilo, kroppsdeler kan også være veldig forskjellig, hud og hår er ulike fra menn til kvinner, alder kan være avgjørende for ting du ønsker å bruke etc. Etter som årene har gått så har jeg funnet ut hva som er best for meg, basert på besøk hos andre brukere, besøk på hjelpemiddel messer, forslag fra fysioterapeut / ergoterapeut, og ting jeg har lest om selv.

Elektrisk rullestol er det aller viktigste hjelpemiddelet man har når man har ALS. Det å få tilpasset den så man sitter godt, med myk polstring på armlenene, samt luftpute i setet. Ryggen må også være myk, hvor man bør ha ekstra trekk til setet og ryggen, så man kan vask de hvis de blir skitne. Hvis man har muligheten til å trene ved å stå i elstolen så bør man få rullestol mellom med ståfunksjon. Da må man bruke argumenter som å forebygge belastningsskader og sittesår ( ikke for å trene ) i søknaden. Jeg har brukt den lenge, hvor jeg bruker benstøtter for å støtte opp leggene, og belte over brystet. Det å få tilpasset nakkestøtten er viktig så det er enkelt å justere og stramme den. Jeg kan kjøre elstolen selv ved hjelp av en bryter mellom knærne som er koblet opp mot rolltalk skjermen. Hvis man har nok muskler til å presse føttene sammen så kan man skaffe seg en sånn type. Det er bare å ta kontakt for å få se hvordan vi har løst det. Jeg kjenner ingen andre som har gjort dette så vi måtte finne en reodor felgen løsning selv. Jeg vil legge ut bilder av dette sammen med teksten.

Tøynakkestøtten er noe jeg er veldig takknemlig for at jeg fikk laget på ortopedisk verksted i Trondheim. Den er laget av skumgummi polstret med mykt godt tøy, hvor det er hull til trakken i halsen. Den går godt opp fra nakken opp mot hodet, med borrelås feste bak hodet. Den bruker jeg når jeg kjøre elstolen ute, samt i bilen. Jeg vet at noen bruker et bånd over pannen festet til elstolen, noe som er samme prinsipp, for å stabilisere nakken ute på tur. Jeg har også en annen type nakkestøtte som er standard type som leveres ut til alle. Den er grønn og hvit, og justeres ved å vri på en bryter foran. Den er bedre egnet til dusjing, da den tåler vann.

Jeg brukte en gåstol tidligere, når jeg hadde mere krefter i armene. Der blir man festet med en sele mellom bena, samt at hendene blir satt fast foran på gåstolen, hvor under armen ligger på en pute. Det er umulig å velte da den har fire hjul. Jeg kunne gå overalt med den, da jeg kunne tippe opp de to hjulene foran over kanter. Det er god trening for å få strekt kroppen. 

Det er mere komplisert å dusje når du må bruke respiratoren samtidig. Hjelpemiddelsentralen tilbyr en dusjstol som er vond å sitte på og gammeldags når det gjelder utførelse og utseende. Jeg var selv på messe hvor jeg fikk prøvd en dusjstol som var mye bedre å sitte på, samt mye bedre rent funksjonelt. Den er godt polstret overalt og kan legges i liggende posisjon, eller gradvis bakoverbøyd. Jeg fikk tilpasset en myk nakkepute i tillegg, hvor jeg har hodet mitt på den istedet for på den opprinnelige puta. Jeg så i etterkant at de bruker den samme dusjstolen ved lungeavdelingen på flere sykehus, så det må være en årsak til det. Når de leverer ut utstyr så tenker de alltid økonomi, men det blir feil for du må ta hensyn til type diagnose. ALS er en kompleks sykdom hvor du mister alle musklene, dvs at det blir vondt hvis ikke alt er godt polstret og mykt, i tillegg til at man må kunne legge dusjstolen helt vannrett. Så en dårlig dusjstol vil være samfunnsøkonomisk dyrere enn en god type pga turer til og fra sykehuset pga trykksår. 

Terskeleliminator må du ha overalt i huset, for å jevne ut overgangen mellom rommene, eksempelvis dørterskler. De kan lages i gummi eller metall, og kan være fra to cm til over en meter lange. Hvis du skal på besøk til noen så kan det være lurt å ta med en av de, i tillegg til sammenleggbare skinner. Skinnene kan være flere meter lange og er enkle å kjøre elstolen på. De brukes også til å komme opp en trapp etc. 

Den har jeg klipt ut to runde hull i for ørene, en for hver side jeg ligger på. De er ca 8-10 cm i diameter. Hullene går gjennom hele puta. Ellers blir det ømt å ligge flere timer med trykk mot øret. Jeg bruker også tempur overmadrass på senga, pluss at jeg har byttet til 120 cm bred seng. Jeg brukte argument som å unngå at jeg detter ut, trygghet, når jeg søkte om det. I tillegg blir det enklere for assistentene å snu meg fra side til side. Jeg har en egen prosedyre for snuing på natten. Jeg vet at noen bruker luftmadrass med luftkammer hvor en pumpe veksler på å fylle ut og sette inn luft hele natten. Dette for å sørge for variasjon i liggeposisjon samt at det forhindrer belastningsskader / liggesår. Jeg har prøvd den en natt og fant ut at jeg må bli tørr bak ørene før jeg begynner å bruke den...

Jeg bruker en fotpose med varme til føttene når jeg sitter i elstolen hjemme i stuen. Jeg bruker sko med varmesåler ellers når jeg er ute, hvis det er kaldt vær, eller ved fine anledninger som konsert, kino etc. Jeg bruker også en lang tynn pute med riskorn (rispute) inni som jeg varmer to minutter i mikrobølgeovn, som jeg legger på fanget mitt hvis det blir kaldt i kroppen. Man får mindre varme / energi når man sitter uten å røre kroppen, så det gjelder å få tilført varme. Kombinert med at assistentene beveger armer og bein innimellom så forhindrer man at kroppens immunforsvar blir svekket.

Jeg bruker å ligge 1-2 timer hver ettermiddag på en massasje benk, hvor jeg tar øvelser for kroppen, og er jeg heldig så blir det litt massasje også… Benken er godt polstret og har hev / senk regulering, samt plass til utstyr under benken. Jeg bruker å ha et teppe pluss noen pynteputer på benken når den ikke er i bruk, så den blir et fint møbel. Det er viktig med variasjon så man unngår å sitte i ro hele dagen, så alt man gjør annerledes er positivt.

Hjemme så bruker jeg en stasjonær respirator som er montert på et stativ med hjul. Den har kurv i hoftehøyde med plass til svivler etc.

Jeg har kjøpt en tralle med hjul til suget jeg har hjemme. Den har to skuffer hvor vi legger klart alt til kveld og morgen stellet i øverste skuffen, og reserve utstyr i nederste skuffen. På siden har jeg montert en hul avlang kurv med plass til sugekateter, samt en stang med plass til håndkle. På bordplaten øverst på trallen er det plass til suget og hostemaskin, så det blir enkelt for assistentene å flytte ting rundt omkring.

Jeg har wc med tørk / spyl funksjon, med en fotocelle som aktiverer den. Det blir mye enklere å være renslig når man har den funksjonen innebygd. I tillegg bruker jeg et kvadratisk saueskinn bak ryggen når jeg sitter på do, så jeg sitter godt.

Assistentene har et lite bord med hjul og hev / senk regulering ved siden av elstolen min, som de kan ha utstyr på, for eksempel pc, litermål til å gi vann og mat, papir hvis vi skal gå igjennom ting etc. det flyttes til benken når jeg ligger der. Den passer til en fin kontorstol så alt blir ergonomisk for assistentene. 

På soverommet har jeg montert ekstra skap med plass til utstyr jeg trenger i løpet av dagen. Den har mange skuffer og hyller, med skyvedører som skjuler alt når den ikke brukes. Alt jeg har ordnet i stuen, badet og soverommet bærer preg av at det skal være minst mulig en institusjon. Det er viktig for meg å være mest mulig likt sånn jeg hadde det før jeg fikk sykdommen. Derfor har jeg det meste av utstyret ned i kjelleren hvor jeg har ordnet en bod med reoler.  

Når dere kommer til anskaffelse av handicapbil så må dere ikke få den høy nok under taket. Da slipper du å skalle i taket hvis du har glemt å ta ned seteløft funksjon på elstolen. Assistentene slipper også å bøye seg under bæring av utstyr. Jeg har bil med mulighet for å ha fire seter bakerst i bilen, pluss elstolen foran festet med festekrok. I tillegg er det plass til mange kofferter som må være med ut på tur. De ville at jeg skulle ha en bil som er en del mindre enn den jeg har nå, men jeg argumenterte med at jeg måtte bøye hodet innimellom, noe som blir umulig etterhvert. Jeg er 178 cm høy, og komfort og trygghet teller mye ved valg av bil. 

Jeg har to muligheter til å komme meg inn i huset. Ene er ut verandadøra hvor jeg har ordnet en rampe ned til gårdsplassen. Andre er ut ytterdøra hvor jeg har en uteheis for å ta meg ned til gårdsplassen fra trappen. Med mulighet for varme i gulvet på heisen på vinteren. Dermed har jeg en rømningsvei hvis det skulle begynne å brenne. Man vet aldri hva disse vakre uskyldige assistentene kan finne på å gjøre...hi, hi..