"Hull" i halsen

For å kunne leve med ALS er man etterhvert avhengig av en operasjon. En operasjon hvor man får en trakeostomi. Når man vurderer om man skal ta en så alvorlig operasjon som et hull i halsen så går det mange tanker gjennom hodet. Midt i en livskrise så må man ta en avgjørelse om man ønsker en livsforlengende behandling og bli avhengig av pleiehjelp døgnet rundt 365 dager i året.  Jeg vurderte mange aspekter, hvor stor byrde dette ville påføre familien min, kjæreste, datter, søsken og foreldre. Hvor stor økonomisk utgift dette ville bli for staten og storsamfunnet, samt hvilken påkjenning dette ville bli for meg. Om jeg ville takle en sånn forandring psykisk, og om dette ville bli et liv med god livskvalitet.  Jeg måtte besøke flere personer som hadde vært gjennom akkurat dette og høre hva de sa. Om de var fornøyd med tingenes tilstand og hadde gode liv. Jeg visste at tiden kunne være knapp så jeg begynte prosessen mot sykehuset rett etter jeg hadde tatt denne beslutningen, så det ville bli en planlagt operasjon i tide før man risikerte å få lungebetennelse, CO2 forgiftning eller andre normale følgeskader med denne diagnosen.

Så kom dagen hvor jeg skulle gjennomføre operasjonen, jeg satt i feltsenga på sykehuset, jeg skulle bli trillet inn på operasjonsbordet. Jeg følte en lettelse samtidig som jeg gruet meg. Skulle jeg våkne opp fra narkosen? Ville det bli ømt i såret etter operasjonen? Ville jeg kunne puste like godt etter operasjonen? Hvordan ble det med bruk av suge - og hostemaskin etter operasjonen, ville det bli likedan eller verre?  Jeg våknet opp fra narkosen en vakker høstdag, tre år etter jeg hadde fått diagnosen. Jeg husket at jeg smilte, glad for å få det overstått, og uten noen problemer med å puste. Jeg kjente ingen smerter, de hadde selvfølgelig gitt meg smertestillende så jeg ikke kjente noe. Jeg ble trillet inn så familien min kunne få se at jeg hadde overlevd uten noen komplikasjoner. Alle var godt fornøyd med resultatet. Jeg hadde ordnet ting til rette på forhånd, så mine assistenter skulle jobbe og delta i opplæringen ved Lungeavdelingen på sykehuset. Jeg lå der i tre uker, samt to uker på øya helsehus, hvor jeg også fikk god oppfølging fra lungeavdelingen. Selve prosessen gikk bra, assistentene fikk nødvendig opplæring så jeg kunne flytte hjem etterpå. 

Hvilke forandring hadde EGENTLIG skjedd? Jeg følte endelig at jeg fikk nok oksygen hele døgnet, smertene og ubehaget med å bruke BIPAP maske var borte, prosessen med å bruke hostemaskin og sugemaskin ble mye enklere og bedre, og jeg slapp å tenke på angsten for å få lungebetennelse med den følgen at man dør med lindrende behandling fordi man ikke blir kvitt den i en sånn fase. Det vil være mye enklere å bli kvitt en lungebetennelse etter man har fått operasjon. Så det å få et planlagt hendelsesforløp er livsviktig når man får en slik kompleks sykdom. 

Jeg var altså dødsfornøyd med den avgjørelsen jeg hadde tatt om å få operasjon den dagen det ble aktuelt.