Kampen for å få operasjon

Februar 2011 fikk jeg diagnosen ALS fra nevrologisk avdeling ved St.olav hospital i Trondheim. Etter å ha besøkt flere personer som hadde fått en trakeostomi operasjon så utarbeidet jeg en rekke detaljerte punkter for hvorfor jeg ønsket en operasjon. Jeg hadde vurdert argumenter som nevrologen og lungelegen i ALS teamet ved st olavs hospital hadde kommet med opp mot mine argumenter. De positive punktene var både flere og sterkere enn de negative, så jeg uttrykte et ønske om at jeg ville ha en trakeostomi operasjon planlagt når den tid kom. Jeg trodde at en pasients eget ønske veide tyngre enn Als teamet ved sykehuset, fordi jeg hadde undersøkt lignende saker i andre regioner i landet. Jeg fant ingen personer som hadde fått operasjon planlagt i regionen rundt st olavs hospital. 

Legene ved sykehuset tok meg inn til en samtale og sa klart fra at jeg fikk et NEI til en trakeostomi operasjon fordi det var å be om et liv verre enn døden. Komplikasjonene etter å ha fått en operasjon var så ubehagelige at det var mitt beste at jeg ikke fikk en livsforlengende behandling. Deretter prøvde jeg å overtale legene til å omgjøre vedtaket, som også kom skriftlig etterhvert. Jeg tok med min nærmeste familie, min kjæreste, min advokat i Trondheim, i flere møter. Jeg hadde forberedt meg godt, hadde tolv omfattende punkter for hvorfor jeg mente at de tok feil, som viste at et liv etter en operasjon ville gi meg god Livskvalitet. Jeg tok med min familie for vise at de også støttet meg, som viste til at jeg var en person som alltid har vært en positiv person, en oppegående person med et smil om munnen. De presiserte også at jeg ikke hadde endret personlighet etter at jeg fikk sykdommen. Legene mente at jeg hadde gjort det og ville at jeg skulle ta en omfattende kognitiv undersøkelse. Jeg ønsket selvfølgelig ikke det da jeg mente det var noe tull, at de lette etter flere argumenter for å kunne si nei. Alle vet at en undersøkelse kan analyseres og tolkes etter øynene som leser svarene i undersøkelsen. Et feil svar kan bli til 25 høns. 

Min advokat var helt sjokkert over at de ikke tok hensyn til pasienters rettigheter, som til og med var godt dokumentert. Legenes svar var urokkelig og det virket som om de la prestisje i denne saken, at de ikke ønsket å lide et nederlag. Så det som jeg trodde skulle være en formalitet skulle vise seg å bli en lang kamp for å overleve. De fleste hadde gitt opp kampen her, og jeg også hadde måttet gjort det hvis utviklingen av sykdommen gikk som normalt. Men fordi jeg var så positiv underveis så gikk utviklingen tregere, livsgløden var for stor og hjalp meg med ekstra energi. Ønsket mitt om å få være sammen med familien videre i livet, samt å få kunne følge opp min datter Vilde, gjorde at jeg brettet opp ermene og undersøkte hvilke muligheter som fantes videre. 

Jeg kunne få en " second opinion ", dvs at jeg kunne få saken vurdert ved en tilsvarende institusjon / sykehus i Norge. Jeg tok kontakt med advokat Geir Lippestad som skulle følge meg videre i denne saken. Jeg dro til Ullevål sykehus i Oslo, tok omfattende undersøkelser og gjennomførte en lang samtale / utspørring der. Dagen etter fikk jeg svaret fra Ullevål sykehus, de var uenig i beslutningen i Trondheim. De sa det var ingen tvil, jeg var en oppegående livsglad person med mange gode argumenter for å ville leve videre. Så de sa et klart  ja til at jeg skulle få en trakeostomi operasjon. 

Dette svaret var alt jeg trengte for at legene i Trondheim måtte snu og la meg få en operasjon. Da saken gikk i TV 2 nyhetene samt at advokat Geir Lippestad var min advokat så måtte sykehuset i Trondheim beklage at jeg måtte bruke ekstra tid og energi på en second opinion. Jeg skulle ønsket at den kom fra legene som hadde gitt meg et klart nei. Hvis jeg hadde hatt en normal sykdomsutvikling så hadde jeg dødd av lungebetennelse eller co2 forgiftning før jeg fikk operasjonen. Det jeg ville kalt et iskaldt "drap". Aktiv dødshjelp. 

Det skal alltid være en pasients eget ønske som veier tyngst, og det skal være en kognitiv svikt dersom man skal bli overprøvd av Als teamet. Dvs. at en nesten ikke skal greie å legge frem sine argumenter selv. Jeg håper at denne saken vil hjelpe andre som får denne sykdommen, så de slipper å gå igjennom en slik prosess for å få bestemme over eget liv. Jeg syns det var unødvendig å måtte bruke den dyrebare tiden sin på å måtte kjempe når man har fått en så alvorlig diagnose. 

Jeg har nå levd fem år etter operasjonen, og ingen av de situasjonene legene i Trondheim beskrev stemte. Jeg har hatt et godt liv med god Livskvalitet, og har nettopp fått holdt en tale i min datters konfirmasjon. Man setter pris på de små tingene når man mister andre egenskaper. Hodet vil alltid være på plass og man vil alltid ha sansene intakte. Man lærer seg å sette pris på hver dag, hvert minutt, hvert sekund, på en annen måte enn når man var fysisk frisk. 

«Øyeblikket er som en regndråpe – den skinner i alle regnbuens farger -  for så å falle mot jordas overflate og bli en mørk våt flekk»