Kommunikasjon

Kommunikasjon er veldig viktig når man får en sykdom som ALS, fordi man mister evnen til å prate etterhvert. Hvordan kan man da kommunisere, gi beskjed om hvordan man vil ha ting, når man ønsker å gå på do, justere sittestillingen etc.

For min del var jeg litt sent ute med å lære meg hvordan jeg kunne "prate" videre. Jeg mistet stemmen rett etter jeg fikk trakeostomi operasjon, så jeg måtte finne nye måter å kommunisere på. Det var viktig for meg å besøke andre som hadde ALS for å se hvordan de gjorde ting. Da lærte jeg litt av alle, og tok med meg det beste fra hver og en, noe som resulterte i en rekke forbedringer for min del. Rolltalk øyestyring hadde alle som jeg besøkte, en PC rett foran øynene som styres ved hjelp av øynene. Et fantastisk hjelpemiddel for å kunne prate med de rundt deg.

Det er viktig å begynne å øve på øyestyring mens du ennå kan prate godt, dvs at du får sagt fra om hvordan ting oppleves, hva du ønsker annerledes etc. Dette gjøres ved at rolltalken settes på et stativ foran deg i godstolen din, eksempelvis en lenestol. Man har mange muligheter for å gjøre mye gjennom denne maskinen. Jeg prater, sender SMS, skriver og svarer på mail, velger kanaler på TV, åpner verandadøra og ytterdøra, sjekker ting på Internett og kjører elstolen selv (noe som er mulig ved hjelp av en bryter mellom knærne, som er koblet opp mot rolltalken ). Dvs. at man kan ha et privat liv også, i tillegg til å slippe å spørre om alt mulig.

Jeg skriver en setning på ca 20 sekunder, da ord blir lagret etter at de er skrevet en gang, dvs at ordene kommer opp som forslag når jeg begynner å skrive det jeg vil si. Det var altså måten å kommunisere på når man etterhvert havnet i EL-stolen uten stemme.

Men hvordan sier man fra om ting når man ligger i senga, benken, do, fly etc. Noen bruker en manuell eller elektronisk peketavle, hvor man staver en og en bokstav ved å se på grupper av bokstaver gjennom et vindu. Jeg lærte en annen måte å kommunisere på, basert på samme prinsipp, et tellesystem, hvor man deler opp alfabetet i fem grupper, og tall fra 0-9 er gruppe seks, og man hever øyenbryna når man kommer til den bokstaven man ønsker.

Tellesystemet ser slik ut : Gruppe 1: A, B, C, D, E, F Gruppe 2: G, H, I, J, K, L Gruppe 3: M, N, O, P, Q, R Gruppe 4: S, T, U, V, W, X Gruppe 5: Y, Z, Æ, Ø, Å Gruppe 6: 0, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

Det går raskere og man trenger ingen hjelpemidler rundt seg, samt at den kan brukes overalt når man ikke har rolltalk foran seg. Den forutsetter at man har assistenter til å hjelpe seg. Min datter Vilde lærte seg det når hun var syv år gammel, og bruker det den dag i dag.

Jeg gnisser tenner for å si fra om at jeg vil si noe, eller blunker med begge øynene hvis assistentene er rundt meg. Da skjønner de at jeg ønsker å si noe. Hvordan sier jeg fra om natten når jeg ligger alene med respiratoren koblet til. Jo jeg har en babycall nær senga og jeg gnisser tenner eller presser mot respiratoren tre innpust så alarmen går, da bruker jeg tellesystemet når assistentene kommer inn.

Det er viktig å presisere at assistentene ikke er faglærte når de begynner hos meg, men pga gode prosedyrer så lærer de alt på fem opplæringsvakter. Kontinuitet på assistentene er viktig da de besitter mye kunnskap.

Jeg lærte dette tellesystemet i Danmark, hos en venn av meg som har levd med ALS i 23 år, Birger Bergmann Jeppesen. Han har vært et godt forbilde for meg, hvor han har bodd hjemme hos seg selv med Bpa assistenter rundt seg. Når jeg skulle søke om assistenter så fikk jeg fylkeslegen til å ta kontakt med han, for å få se hvordan det kunne fungere. Da fikk de se hvordan kommunikasjon kan være nøkkelen til et godt liv!