Lungeavdelingen

Det er viktig å ha et godt forhold til lungeavdelingen underveis i sykdomsforløpet, da de har mest kunnskap om utstyret som blir brukt og oppfølgingen av pasienten. Assistentene mine kan få opplæring ved lungeavdelingen før de begynner å jobbe hos meg, eller etterhvert når de har jobbet en stund. Da får de grundig opplæring i selve "trakk’en", utstyr som blir brukt og de får prøv seg på en dukke, dvs stell og bytte av hele tuben. Trygghet er viktig for at assistenter skal føle seg komfortable i jobben, og et godt samarbeid med lungeavdelingen er derfor viktig. Assistentene mine bytter tuben selv hjemme hos meg, men personer ved lungeavdelingen var hjemme hos meg og bisto under tubeskift til assistentene følte seg trygge. 

I starten av sykdomsforløpet var jeg inne til kontroll ved lungeavdelingen hver tredje måned. Jeg tok spirometri, pusteprøve for å teste lungekapasiteten, noe som også er mulig etter at jeg fikk operasjon. Denne innleggelsen er viktig for å kunne stille inn respiratoren på riktige måleverdier, tilpasset hvordan du puster normalt. Det samme med hostemaskin. Etterhvert ble det kontroll to ganger i året, og i dag føler jeg at jeg har kontroll på utviklingen, at den er stabil, så jeg er inne til kontroll bare hvis jeg skal endre type utstyr. 

Nå i høst skal jeg ligge over en natt der for å få tilpasset en ny type respirator. Jeg fikk tidlig god kontakt med personer ved lungeavdelingen, noe som skyldes at jeg syns de er veldig imøtekommende og reale. Jeg har fått en fast luxus suite når jeg overnatter der, med eget toalett på rommet. De sier "gå til rommet ditt" når jeg kommer dit. Selvfølgelig var det problemer med å takle min første lungelege pga at jeg ble nektet operasjon, men etter at jeg fikk ny lungelege så ble ikke det noe problem. Jeg har egentlig kontakt med sykepleiere ved lungeavdelingen per i dag, og jeg har jevnlig mail kontakt med avdelingsleder. Der kan jeg stille spørsmål om alt mulig, en snarvei jeg setter stor pris på. Da får jeg svar på ting jeg lurer på om utstyr og diagnosen den dagen jeg faktisk lurer på noe. 

Det å kunne støtte seg på en avdeling med mye fagkompetanse innen nevrologiske sykdommer er avgjørende når det gjelder å kunne ha en BPA ordning hjemme. Jeg har hovedansvaret for ordningen min selv, med bestilling av utstyr, bytte av kanyle / tube og PEG i halsen og magen, opplæring av assistenter, og oppfølging av ting som blir defekt. Dette er et resultat av et godt samarbeid med lungeavdelingen, besøk til andre med ALS, og ting satt i system gjennom utallige prosedyrer. Selvfølgelig hadde ikke dette gått uten flinke assistenter, men det er et resultat av at alt er godt dokumentert.