Nødvendig nettverk

I tiden etter at man får diagnosen ALS så trenger man mye informasjon om alt mulig, da ingen er forberedt på å få en så sjelden og kompleks sykdom. Etter ICE BUCKET CHALLENGE ble den litt mere kjent, men når tiden går så glemmer man ting hvis ikke ting blir oppfrisket. Første møtet for meg var med nevrolog, som fortalte litt hva som ville skje fremover. Jeg følte fra første stund at de sa bare negative sider ved sykdommen, hvor grusom den var. Jeg prøvde å lese meg opp på sykdommen selv, men på Internett sto det også bare ting som ikke var hyggelig lesning. Så jeg dro på nordisk ALS seminar i Sverige hvor jeg møtte forskere og andre som hadde samme sykdom. Jeg fikk vite at gjennomsnittlig levealder for sykdommen ALS er 26 måneder, 2 år og 2 måneder! MEN jeg fikk møte personer som hadde levd 10-15 år etter trakeostomi operasjonen, som levde gode liv med BPA assistenter 24/7.  Jeg fikk god kontakt med en sykepleier som var med på møtene vi hadde, hvor nevrolog og lungelege ofte var med. Jeg begynte tidlig å stille spørsmålet når skulle jeg få operasjon. Det skulle vise seg å være livsviktig i etterkant... På spørsmålet om boplass så ble jeg henvist til en sosionom, som sendte meg videre til en etat hvor jeg kunne få en kommunal leilighet type 2-roms når tiden var inne for det. Jeg bodde i en 4-roms leilighet akkurat da, med trapper inn til leiligheten, så jeg skjønte at jeg måtte gjøre noe. Tilbudet fra kommunen var ikke forenelig med at jeg fortsatt ønsket 50/50 foreldrerett over min datter som da var seks år gammel. Så jeg måtte snakke med banken min og se på hus eller leiligheter med muligheter for å sitte i - og kjøre rullestol rundt omkring. 

En ergoterapeut fra kommunen ble med på noen visninger og fortalte hva som måtte gjøres av tilpasninger for å kunne bo der. De ville dekke ting som var forbundet med tilpasningene som måtte gjøres, takheis i huset, eventuelt heis utvendig for å komme seg inn i huset, automatisk døråpning, stikkontakter til nødvendig utstyr, terskeleliminatorer (overgang mellom dørstokkene), samt hjelpemidler jeg trengte. Ergoterapeut kan være en koordinator for deg, men det gjelder for det meste hjelpemidler og søknader / tilpasninger i huset.  På reisen rundt til andre personer med ALS så hadde flere typer hjelp dukket opp, kvalifisert personell fra kommunen eller brukerstyrte personlige assistenter fra en BPA leverandør. Jeg skjønte tidlig hva jeg ville ha, personlige assistenter. Noe som gir meg frihet til å være med på aktiviteter, reiser etc. som er veldig viktig for meg. Å komme seg ut, være sammen med andre, gjøre hverdagslige ting jeg gjorde før jeg ble syk, dele opplevelser sammen med datteren min. Dvs. ha et liv med god livskvalitet. 

Å få vite at man får operasjon når den tid kommer, å få vite at man får bo hjemme sammen med datteren sin og at man får ha personlige assistenter var den tryggheten jeg trengte for å kunne slappe av i hverdagen. Jeg brukte fylkeslegen til å støtte søknaden min om BPA ordning, ved at han tok kontakt med andre personer i Danmark som hadde ALS hvor BPA ordningen fungerte veldig bra. De hadde ingen krav om at assistentene var kvalifisert helsepersonell, men de fikk nødvendig opplæring ved lungeavdelingen på sykehuset. Det samme gjelder med mine assistenter. De får god opplæring her hjemme og ved lungeavdelingen hvis det er behov for det. Jeg visste ikke om noen andre i Trondheim eller andre steder i Norge som hadde personlige assistenter.  Så da måtte jeg tenke nytt og annerledes.  Når jeg spurte om psykolog til meg og min datter så fikk jeg beskjed om at det hadde de ikke i ALS teamet sitt, og det måtte jeg ordne selv hvis det var et behov. Jeg tok kontakt med helsesøster på skolen til datteren min, med resultat jevnlig møter med barnepsykolog. Jeg valgte å betale noen timer selv for å rydde opp i tankene mine, og få fokus over på hvilke muligheter som fantes til tross for en alvorlig diagnose.  Jeg kom i kontakt med logoped som viste meg hvordan man kunne kommunisere ved hjelp av en peketavle. Hjelpemiddelsentralen som hadde ansvaret for den elektriske rullestolen min satte meg i kontakt med Abilia som viste meg mulighetene rundt rolltalk, øyestyring, som har vært et godt og lærerikt samarbeid over flere år. Evnen til å kunne kommunisere når man mister stemmen er veldig viktig, helt avgjørende faktisk, for å kunne fungere selvstendig i en hverdag.  Jeg vet at de fleste har fått psykolog i sine ALS team i dag, noe som må være på plass. Hvis man får kreft så blir man tilbudt det med en gang, hvorfor skal ikke ALS pasienter få det samme? 

Jeg tenker mye på hvordan legene behandler en ny ALS pasient. Det er demotiverende å få mye negativ informasjon fra de som skal være ekspertisen innen fagfeltet. Jeg ser hvor viktig det er å være positiv og få belyst hvilke muligheter man har også, gjennom å få operasjon, få tilrettelagt hus, få assistenter som kjenner deg godt, kunne styre hverdagen rundt deg med rolltalken. Rett og slett sette de i kontakt med noen som har vært igjennom dette før som lever et godt liv.

Jeg skriver denne bloggen med nettopp dette i tankene, at nye ALS pasienter skal få belyst alle sider ved sykdommen. En annen ting er at mange leger sier at man bør bruke en BIPAP maske i 10-15 timer i døgnet før en eventuell trakeostomi operasjon, noe jeg mener er bare tull. Legene bør prøve å bruke BIPAP maske en måned for å se om de endret mening! Ubehagelig, unødvendig og provoserende er noen stikkord jeg vil si om den saken. På slutten vil det bli for slitsomt å bruke BIPAP masken store deler av døgnet, så i påvente av en operasjon så får man ofte lungebetennelse, slik at man ikke kan få operasjon likevel, fordi legene sier det er umulig å gjennomføre en operasjon hvis man har lungebetennelse. Så da blir det til at kroppen ikke orker mer, så man dør i stedet. Det hele kunne vært unngått hvis man fikk operasjon planlagt, kanskje når man bruker BIPAP maske 7-8 timer om natten. Jeg føler at legene gjør dette bevisst, at de sier at en BIPAP maske er det samme som å bruke respiratoren, for å trenere tidsforløpet. En operasjon vil være en befrielse for de som bruker BIPAP maske, hvor bruk av hostemaskin og sugemaskin blir mye enklere og bedre. Man føler endelig at man får nok oksygen hele tiden. Hvorfor belyser ikke legene dette aspektet?? Jeg mener denne gråsonen er på grensen til aktiv dødshjelp, da det å trenere tidsforløpet ofte medfører at pasienter dør før de får operasjon .