Pårørende

Pårørende er kanskje et større "offer" enn den som får sykdommen ALS. Familien vet ikke hvordan de skal reagere og opptre ovenfor den som får diagnosen, og de får en psykisk påkjenning med alle typer reaksjonsmønster. Et barn vil kjenne på å miste en mamma eller pappa, i tillegg til at det er vanskelig å prate med venner om det. De trenger at man er åpne og prater om alt rundt denne sykdommen, selv om sannheten kan være tøff å prate om. Min datter Vilde taklet det ikke så bra de første månedene, og fikk litt problemer på skolen og med venner rundt seg. Vi bodde i et hus på andre siden av byen i forhold til skolen til vilde, så hun måtte bli kjørt til og fra skolen, en tur på ca tjue minutter. Min fantastiske mor bodde hos meg annenhver uke når vilde bodde hos meg, farmor til vilde, for å hjelpe hun med lekser og kjøre hun rundt hvis hun hadde aktiviteter hun skulle være med på, samt kjøre hun til og fra skolen innimellom. De turene ble viktig for de to så de fikk pratet sammen om sykdommen. Det at din pappa eller sønn fikk en så alvorlig diagnose ble tøft for begge to, så det var godt å få noen å dele ting med.

Jeg fikk diagnosen i februar 2011 og utover våren og sommeren så ble vi flinkere til å prate med hverandre om hva som hadde skjedd, hva sykdommen innebar og hvordan fremtidsutsiktene var. Vilde begynte å smile igjen, humøret kom tilbake, og jeg fikk vite at hun hadde pratet med læreren og hele klassen om at pappa var blitt alvorlig syk. Hun var stolt av pappa’n sin, og ble flink til å lære seg utstyr og hjelpemidler som jeg brukte. Hun kunne sette seg i elstolen og kjøre rundt omkring, henge seg i takheisen og hoppe frem så den gled til andre siden av rommet, eller lære seg å bruke utstyr som assistentene lærte hun. Hun lærte også å bruke tellesystemet vi bruker for å kommunisere når jeg ikke har muligheten til å "prate" med øynene. Så det beste er å la barn engasjere seg i din nye livssituasjon, ufarliggjøre ting. Hun tok med venninner hjem og viste stolt frem pappaen sin, og utstyret vi brukte. Vi kunne ha lange samtaler om sykdommen, hva som ville skje med meg, uten at det var noe problem. Hun sa alltid " når du blir frisk skal vi... ", var alltid positiv med godt humør, og kunne fleipe om alt mulig. Den kombinasjon av alvor og humor har preget vårt forhold frem til i dag. Jeg er så utrolig stolt av min datter, hvordan hun har taklet sykdommen, hvor åpen og ærlig vi har blitt mot hverandre, også når det gjelder kjæreste emner etc. Det har hjulpet meg mye at hun har vært så positiv hele veien, og hun har fått tømt hodet sitt for tanker underveis til barnepsykologen hun gikk til fra hun var 7-11 år. Jeg så at det var en tøff påkjenning for mine foreldre hele prosessen vi gikk igjennom. De tenkte sikkert så urettferdig når jeg var så ung, hvem vil vel miste sin egen sønn i tidlig alder? Det var sikkert godt å få være så mye sammen med meg og vilde i de første årene, så man fikk se og prate om ting de lurte på. Vi har heldigvis vært en åpen familie før jeg ble syk, og pratet om ting vi lurte på. Jeg har tre søsken hvor den ene er min eneggede tvillingbror. Jeg så at det var tøft for spesielt min tvilling, og derfor skulle jeg ønsket at et als team tilbød psykolog hjelp til pårørende, dvs nærmeste familie. Min familie ble veldig engasjerte pga kampen min for å få operasjon, og det ble en ekstra belastning når jeg egentlig fikk min dødsdom fra legene. Dette var veldig unødvendig og jeg er glad for at dette ga presidens til andre pasienter og pårørende i ettertid så de slipper å gjennomgå det samme som oss.

Min kjæreste gjennomgikk mye som følge av de mange kampene jeg måtte gjennom før vi kom i mål. Det å være så nær en som du ser mister så mye muskler, går ned i vekt, stemmen svikter, pusten blir svakere og svakere, må være helt grusomt. Hun valgte heldigvis å engasjere seg og hjelpe meg, så det ble en trøst opp i det hele. Det er alltid godt å hjelpe noen du er glad i. Jeg vet om andre som har fått sykdommen hvor kjæresten har valgt å distansere seg litt, og det må være forferdelig for en som får sykdommen. Man trenger den støtten man kan få når man får en slik diagnose, for ingen vet hvordan man skal gå frem eller hvilke utfordringer man står ovenfor.

Det gjelder å få svar på uendelig mange spørsmål i løpet av noen måneder, og da trenger man hjelp fra de nærmeste. Det er viktig å få hjelp til alt av personlig stell og andre oppgaver den "syke" skulle hjulpet til med fra helsepersonell. Familien skal bruke kreftene og energien sin på å bearbeide prosessen og hjelpe den som har fått sykdommen, samt sin egen familie. Dette blir sjelden realiteten, og man må ofte mase og søke om timer til helsehjelp. Det skulle vært automatikk i hvilken hjelp man fikk i forkant av sykdommens utvikling, så man slipper å søke om alt man trenger. Nevrolog og lungelege ser fort i hvilken hastighet sykdommen utvikler seg, og et als team kan koordinere samhandlingen mellom kommunen og hjemmetjenesten / assistenter / ergoterapeut / psykolog / fysioterapeut. Det burde ikke være de pårørende som ordnet opp i slike ting, da dette er en meget kompleks sykdom hvor ting ofte blir fort verre.

Mange som får denne sykdommen blir deprimerte og orker ikke å ta denne kampen for alt mulig, de vil ikke være til bry, fordi de har alltid vært i stand til å greie seg selv. Det å få slik hjelp automatisk, at det lå innbakt i systemet, ville gjort det enklere å godta hjelp fra andre. Det var for meg mange kamper eller utfordringer pga at man alltid har greid seg selv. Alt var nytt, tanken på å la andre barbere meg var helt absurd i begynnelsen, og det å la kvinner og menn ta på mine edle deler var iallfall utenkelig. Så man har nok å tenke på ellers når det gjelder helsehjelp eller andre nye elementer.

Det finnes ingen fasit for hvordan man reagerer på en slik "bombe", og ofte må man bruke tiden til hjelp. Det eneste jeg har lært meg er å fokusere på det jeg fortsatt kan gjøre. Jeg vet at depresjoner eller gråt vil være som å hive bensin på bålet når det gjelder å miste muskler. Jeg har funnet frem nye og gamle interesser som ikke medfører bruk av fysisk styrke. Kino, konserter, shopping, turer i skog og mark, sjakk eller bridge online eller mot andre, TV serier, engasjere seg i å være arbeidsleder for ordningen min, kurs, hjelpe andre med ALS, følge opp datteren min, familie bursdager, ferie turer, skrive blogg, føre regnskap for andre, oppdatering av prosedyrer, vedlikeholde huset og uteområdene, oppgradere interiøret og ha kontroll over økonomien er noen av interessene jeg har rendyrket etterhvert.

Trenger mat og fysisk aktivitet å ta mye plass i hverdagen? Nei. Det å fokusere på muligheter og ikke sette begrensninger blir viktig. Prøv å delta i samfunnet rundt deg, gjør ting sammen med familien, kom deg ut av huset. Alt vil være med på å øke livskvaliteten. Har jeg motbevist det legene sa på sykehuset? Har jeg et liv verre enn døden? Nei. Jeg har et bedre liv enn mange rundt meg, i tillegg til at man setter mere pris på ting når man egentlig lever på lånt tid.