Utstyr - forklaring

Det er mye forskjellig utstyr man trenger etterhvert som sykdommen progredierer. Nedenfor vil jeg prøve å forklare hva man trenger og hva de heter. Jeg var selv helt blank når det gjaldt å finne ut hva jeg trengte etterhvert, og noen ting blir man heller ikke fortalt om, men gjennom å besøke andre med ALS så har jeg funnet ut hva den ideelle utstyrslisten er for meg.

Tube/kanyle/trakk: Den man får operert inn i halsen ved en trakeostomi operasjon. Noen velger å ha en tube uten en innerkanyle, men jeg vil ha med innerkanyle fordi da kan man bare ta ut innerkanylen istedenfor hele tuben hvis det blir tett av slim. I tillegg bytter jeg innerkanyle hver morgen for å rengjøre den andre. Jeg kan også bytte bare innerkanylen istedenfor å bruke suget og hostemaskin på eksempelvis konserter. Enden på tuben har en "ballong" som fylles med sterilt vann gjennom en cuf, snor som henger ned på halsen, og jeg bruker 8,5 ml i ballongen. Dette gjør at tuben blir stabil. Jeg har en tube med diameter 9 mm, og den heter trakeostomikanyle ved bestilling av varer. Bør byttes hver tredje måned. Varenummer 986144. 

Innerkanyle: kanyle av myk plast, ca. like bred som tuben, bør byttes en gang i måneden. Kodenummer BRC290.

PEG: det er den du får satt inn etter operasjon på magen, for å kunne få mat og drikke i kroppen etter man ikke kan spise selv. Jeg har en som er 2,5 cm lang, som byttes hver fjerde måned ca. Den har en type "ballong" på enden som blir fylt opp med sterilt vann, 5 ml hos meg, som holder Peg’en stabilt. Man sjekker om det er nok vann jevnlig, så den ikke detter ut. Ved bytte av Peg så må man ta ut vann i ballongen og dra ut den, sette inn ny Peg i løpet av noen sekunder, og fylle vann i ballongen igjen, på siden av selve Peg’en, med en 10 ml sprøyte. Peg’en renses på morgen og kveld ved å brette en 5 cm kompress i to og dra rundt hullet på magen med den, dynket i nacl ( saltvann ). Så tørke med en tørr kompress. Det er viktig å begynne og avslutte med vann når du gir sondemat så det ikke setter seg lukt i peg’en. Jeg bruker å ha en rund pads rundt PEG’en for å stabilisere så alt holdes på plass. Flere har opplevd sårhet og at det aldri gror helt etter operasjon, noe jeg aldri har opplevd. Pads’en kan være årsaken til det, som også gjør at såret holdes i ro etter operasjonen. Jeg måtte finne ut om den selv. Den heter Mic-key 18 French 2,5cm ved bestilling. Varenummer 690598.

Pads: En rund tynn kompress med en side bestående av tøyfilt og den andre med plast. Jeg har tøysiden inn mot magen, noen bruker det motsatte. Den er fem cm i diamanter. Den heter Skin Apps ved bestilling. Kodenummer: 203235.

Sondeslange: Slange til å feste i Peg’en for å kunne gi mat og drikke i magen. Derfor heter maten sondemat. Den heter Mic-key slange til peg ved bestilling. Kodenummer: 0143-12.

Svivel: Et endestykke som brukes til å koble respiratoren og hostemaskin til tuben i halsen, som draes ut som trekkspill. Den festes til hullet i halsen og slangen på respiratoren / hostemaskin, og kastes hvis det blir mye slim. Den heter Engangs tubeforlenger/svivel ved bestilling. Kodenummer: 3520.

Kompress: 5 X 5 cm: Den brukes til å rense PEG’en med saltvann. Kodenummer: 3605 Rengjøringsbørster: De er sterile tynne pinner ( store q-tips ), som brukes til å rengjøre innerkanylen som taes ut av tuben. Dette gjøres inni sterile hansker med sterilt vann. Kodenummer: BICSWB Sterile hansker: Det er tynne plasthansker som blir brukt til når ting skal være sterilt. Eksempelvis under sug i trakk, rengjøring av innerkanyle, rens rundt trakk, ta ut tube / innerkanyle etc. De finnes i str S, M, L, og kommer i eske med et lukket papir rundt hver hanske. Vi bruker å klippe og ta ut alle hanskene i en eske og legge de oppå hverandre, uten å brette de ut. Da bruker man mye kortere tid når man skal bruke sterile hansker, til glede for alle. Det er engangs hansker som kastes etter bruk. Kodenummer: MDG801 Splittkompress 10 X 10 cm: Det er en hvit firkantet filt kompress som brukes under trakk / tuben for å beskytte mot bakterier og smuss. Den har en splitt på midten som kommer mot hullet i halsen, så hvis man bare bruker fingrene ytterst på kantene så slipper man å bruke hansker. Splittkompressen hindrer slim i å gli nedover til brystet, og gjør at alt blir mer stabilt. Jeg legger to splittkompress oppå hverandre så den blir dobbel når jeg legger meg for kvelden, så det blir ennå mere stabilt. Kodenummer: 155030 Kompress tupfere: Det er store bomullsdotter som er sterile, brukes til å rense under trakk, og bløtlegges med saltvann. De draes en vei over og under trakk med en klype, som ligger i sterilt stellesett. Kodenummer: 867983 Skiftesett: Det er et sterilt stellesett til kanyleskift og rens under trakk. Det inneholder tupfere og en klype, og kan med fordel benyttes ved reiser og utflukter. Kodenummer: 5002

Kanylebånd: Det er et nakkebånd som holder tuben på plass, som er lyseblått og ca to cm bredt. Det heter for trakeostomi kanylebånd når du bestiller varer, og er mye bedre og mer behagelig enn de som helsevesenet tilbyr. De er mye smalere og burde vært byttet ut med de jeg bruker. Kodenummer: H8410240, Dale nr 818050 Sugekateter: Det er lange tynne rør, ca 60 cm, som brukes når man suger slim eller spytt i trakk, under trakk eller i munnen. De må være sterile bare ytterst der de er ned i tuben. Derfor bruker man sterile hansker på ene hånden. Kodenummer: 4308140 Cavilon: Det er en pensel til å smøre på et bakteriedrepende middel over og under trakk.  Kunstig nese: Det er en type filter som er liten, som man setter på enden av tuben for å hindre at partikler eller insekter kommer ned i lungene. Den brukes dersom ikke respiratoren brukes. Den heter trach-vent kunstig nese når du bestiller varer. Varenummer 845200 kodenummer: 41312  Mini spike: Det er en type topp du setter på toppen av en flaske med sterilt vann eller nacl saltvann, for å kunne ta ut vann med en liten sprøyte. Derfor har den en syltynn spiss som går ned i flasken, som ofte er forseglet med en metall hinne. Varenummer. B.Braun nr 992057, 4550242 Uridom: En kondom lignende gummi sak som du trer på penisen for å slippe å gå på toalettbesøk flere ganger om dagen, fortrinnsvis forbeholdt menn... Den er koblet til en urinpose som festes til innsiden av leggen, med festebånd type borrelås strikk. Varenummer for uridomen: Conveen 22030, 4693798 og festebånd: Conveen 05050 Urinpose: Det er en pose du fester til innsiden av leggen, hvor det går en slange opp til uridomen. Den finnes i to typer, dag og natt pose. 1,5 liter eller 0,5 liter, og jeg bruker bare den største posen. Det er viktig å bruke det brede festebåndet øverst, og tre det gjennom ALLE hullene, så det blir mest mulig behagelig å ha på foten. Jeg tar av uridomen om natten og ligger uten uridom eller urinpose, dvs at jeg greie å holde meg uten å gå på toalettet i løpet av de timene. Varenummer: Conveen 5002, 189472

Fuktefilter: Det er et blått filter som settes på slangen til respiratoren når du bruker den. Det gir fukt til lungene så det ikke blir for tørt. På respiratoren henger det en 1000 ml sterilt vannpose som gir fukt til fuktefilteret. I tillegg kunne jeg brukt fukteren på respiratoren, men jeg velger å ikke bruke den da jeg syns det gir mere slim. Jeg syns det blir nok det lille fuktefilteret som jeg setter på slangen. Kodenummer: 205400 Virus og bakteriefilter: Det er et grønt filter med bakteriedrepende middel, som jeg setter på den kunstige lungen som respiratoren står tilkoblet hvis jeg ikke bruker respiratoren. Dette for at det ikke skal komme bakterier til den kunstige lungen. Kodenummer: 255400

Ekspirasjonsventil: det er et lite endestykke til utluftingen på respiratoren, som byttes jevnlig så alt blir rent. Kodenummer: 71033

Ovenfor er det et forsøk på å forklare noe av utstyret jeg bruker i løpet av en uke. Jeg har laget tre ulike A4 ark, bestillings-skjema, som jeg bruker når jeg bestiller utstyr / varer til bruk i hjemmet. Jeg vil legge de nedenfor så dere får se hvordan det funke, og de to første arkene fyller jeg ut og gir til hjemmetjenesten, som send de på e-post til sykehusapoteket i Trondheim. Jeg ringer rundt i kolonnen "fire ukers forbruk", et tall jeg har estimert selv, så jeg slipper å bestille hele tiden. Det tredje arket send jeg inn selv på e-post til REB, regional enhet for behandlingshjelpemidler. Jeg har ordnet de tre bestillings-skjemaene selv, og det er bare å kontakte meg så kan dere få tilsendt de. 

Resten ligger på minibloggen: "Utstyr - forklaring" https://miniblogg.no/freddyolden