Status

Hva er status når det gjelder den fysiske og psykiske delen av det å ha ALS? Hvordan har utviklingen vært i de 14 årene jeg har hatt diagnosen?

Jeg mistet muligheten til å gå selv det første året, og jeg gikk med gåstol med fire hjul i fire år, før jeg fant det tryggest å holde meg til elstolen. Jeg har etter det tatt et skritt eller to under forflytning, så jeg har kunnet strekt meg ut. Det er viktig å mobilisere og bruke alle situasjoner til å bevege deler av kroppen, knytte fingrene mot madrassen, strekke føttene mot benstøttene på elstolen, ta opp og ned føttene i senga, presse knærne mot hverandre i elstolen, flytte hodet frem og tilbake i elstolen etc. Jeg bruker alle mulighetene jeg har til å bevege ting, men likevel så mister man noen muskler hele tiden.
Jeg har det siste året mistet de fleste musklene i ansiktet, så det blir vanskelig å smile, og munnen peker nedover, så det ser ut som man er sur. Men jeg har det like bra, og inni meg er jeg den samme. Jeg sliter litt med øynene så jeg bruker øyedråper og øyesalve når jeg ikke bruker tobien (øyestyrt talmaskin), og jeg tar pause fra tobien og TV i noen timer. Jeg kan også bruke game briller så jeg skjermer øynene fra stråler og IV lys, og jeg kan lukke persienner for å få det mørkere i rommet, og jeg justere ned lysstyrken på tobien og TV.

Jeg har også mistet styrke i føttene i det siste så jeg ikke greier å løfte de opp fra bakken. Dette har sammenheng med at vi begynte å bruke takheis og seil i fjor, som resulterte i øm rygg, nakke og litt problemer med peg'en. Vi har endret litt på øvelsene jeg tar på ryggen så rygg problemet forsvant, men det er nesten umulig å få tilbake musklene i føttene. Jeg tar også noen styrke øvelser når jeg sitter og produserer fallskjerm miner på toalettet, som styrker kjerne muskulaturen. Så når man sitter i fengsel på do, bundet på alle sider, så kan man utøve "jukke" bevegelser (drømme seg bort) uten risiko!